Στην εποχή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ακόμα ταλαιπωρούνται τα άτομα με διαβήτη
Ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων Διαβητικών απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας προς την Αναπληρώτρια Υπουργό Θεανώ Φωτίου.
Διαβάστε παρακάτω αναλυτικά την επιστολή του ΣΥ.ΝΕ.Δ. :
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΝΕΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΔΙΑΒΗΤΙΚΩΝ (ΣΥ.Ν.Ε.Δ)
ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΕΩΣ 25-ΑΜΠΕΛΟΚΗΠΟΙ – τκ 11527 -ΤΗΛ: 2102776078 – 6974317059
email : syned.hellas@gmail.com – site : diabetes life
ΑΘΗΝΑ 24/1/2018
Αριθ.πρωτ. 03
Προς
ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ, ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ
Αναπληρώτρια Υπουργό κα Θεανώ Φωτίου
ΘΕΜΑ : ΕΝΙΑΙΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΚΑΙ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
Ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων Διαβητικών (ΣΥ.Ν.Ε.Δ) ιδρύθηκε το 1997 και είναι μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη. Ο Σύλλογος μας αγωνίζεται από ιδρύσεως του για το σύνολο των θεμάτων που απασχολούν τα άτομα με Σ.Δ. (πρόληψη, θεραπευτική αντιμετώπιση , διατροφή, άθληση, εκπαίδευση των πασχόντων για την αυτοδιαχείριση της πάθησης και αυτορύθμισή τους κ.λπ ) , την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των μελών της κοινωνίας καθώς και την προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με Σ.Δ προς την Πολιτεία και τους φορείς της.
Με την επιστολή μας αυτή θέλουμε να διαμαρτυρηθούμε για ένα σοβαρό θέμα που έχει προκύψει και έχει αναστατώσει όλη τη κοινότητα των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 /Ινσουλινοεξαρτώμενο.
Το σοβαρό αυτό θέμα έχει θίξει και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη με την υπ’ αριθ 8/11.1.2018 με επιστολή της και αφορά στον αναμορφωμένο Ενιαίο Πίνακα Πιστοποίησης και Αξιολόγησης της Αναπηρίας, όπως αυτός δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ Τεύχος Β΄ 4591/ 27/12/2017 , Υπουργική Απόφαση Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 .
Στη σελίδα 61394 του προαναφερθέντος Πίνακα ,στο κεφάλαιο 9.2. Σακχαρώδης διαβήτης (ΣΔ) αναφέρεται :
« Εάν η διάγνωση γίνει πριν την ηλικία των 16 ετών: τεκμηριώνεται με την έκθεση νοσηλείας.
Εάν γίνει μετά την ηλικία των 16 ετών: εκτός από την θεραπευτική αγωγή με ινσουλίνη
χρειάζονται τίτλος αντισωμάτων (anti-GAD και/ή anti-IA 2) και C-πεπτίδιο (μετά από
δοκιμασία γλυκαγόνης).
Με τη βεβαίωση της πάθησης: ………………………………………………. Π.Α. 50%.»
Η απόφαση αυτή μας βρίσκει εντελώς αντίθετους αφού δεν απλοποιεί τη λειτουργία των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας ούτε ανακουφίζει τα ΑμεΑ , όπως αναφέρεται στο ίδιο το ΦΕΚ. Αντιθέτως έχει προκαλέσει πανικό και φόβο σε όλη τη κοινότητα των ατόμων με ΣΔΤ1 για τους εξής λόγους:
- Καταρχάς οι εξετάσεις που ζητούνται (anti’Gad C και/ή anti-IA 2 και C πεπτίδιο) δεν συνταγογραφούνται και το κόστος τους είναι ιδιαίτερα υψηλό, ενώ οι εξετάσεις αυτές γίνονται σε πολύ λίγες νοσοκομειακές μονάδες. Είναι αδιανόητο να υποχρεώνεται ανθρώπους που αιτούνται την πιστοποίηση της αναπηρίας τους για την χορήγηση οικονομικών και κοινωνικών παροχών να πληρώνουν από την τσέπη τους το κόστος ιατρικών εξετάσεων.
- Οι εξετάσεις αυτές για άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 ή ινσουλινοεξαρτώμενο, των οποίων ο διαβήτης έχει διαγνωσθεί χρόνια πριν δεν έχουν καμία αξία.
Ήδη η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων –Συλλόγων ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΣΔΙΑ) στην υπ ‘ αριθ. 8/11.1.2018 επιστολή της αναφέρει ότι «η δοκιμασία γλυκαγόνης για μέτρηση C-πεπτιδίου, σύμφωνα με την Αμερικανική Διαβητολογική Εταιρεία (ADA) αλλά και την Αμερικανική Ενδοκρινολογική Εταιρεία (AEE), δεν αποτελεί εξέταση εκλογής για ασθενείς που πάσχουν χρόνια από Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1.»
Σύμφωνα με οδηγίες θεραπόντων ιατρών μας η εξέταση του C πεπτιδίου μετά γλυκαγόνης μπορεί να οδηγήσει σε απορρύθμιση. Η ΓΛΥΚΑΓΌΝΗ είναι ουσία που επιφέρει πολλές παρενέργειες και οι θεράποντες ιατροί είναι αρνητικοί στην πραγματοποίηση αυτής της εξέτασης. Με αυτές τις εξετάσεις οι τιμές του σακχάρου φτάνουν σε υψηλά επίπεδα επικίνδυνα για την υγεία των πασχόντων, ενώ δεν έχουν καμία αξία ειδικά για πάσχοντες που έχουν πολλά χρόνια διαβήτη. Επισημαίνουμε ότι οι υψηλές τιμές γλυκόζης σε πάσχοντες που τα κύτταρα β του παγκρέατος δεν λειτουργούν μπορούν να οδηγήσουν σε κετοξέωση, άκρως επικίνδυνη κατάσταση που συνοδεύεται από εισαγωγή στο νοσοκομείο ιδιαίτερα για τα άτομα που φέρουν αντλία ινσουλίνης. Αυτή η εξέταση γίνεται στην πρωτοδιάγνωση του Διαβήτη, και όχι 10 ή 20 χρόνια μετά. Ενδεικτικά για την κατανόηση του θέματος σας επισυνάπτουμε σχετική ιατρική βεβαίωση για άτομο με διαβήτη διαγνωσμένο προ 50 ετών.
Είναι άξιο απορίας γιατί κατά την αναθεώρηση του Πίνακα δεν συζητήθηκε η ένταξη αυτών των εξετάσεων υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις και κριτήρια.
Είναι αδιανόητο να ταλαιπωρούνται άτομα με διαβήτη τύπου 1 , που η πάθησή τους έχει εμφανιστεί χρόνια πριν και τους οποίους ήδη το σύστημα έχει καταταλαιπωρήσει με συνεχείς επανεξετάσεις για την πιστοποίηση μιας πάθησης που είναι μη αναστρέψιμη. Ζητάτε από αυτούς τους ανθρώπους που έχουν περάσει από συνεχείς επανεξετάσεις να υποστούν νέες δοκιμασίες. Δεν έχετε λάβει υπόψη σας ότι οι πάσχοντες που διαβιούν στην επαρχία θα πρέπει να αναζητήσουν νοσοκομείο ή διαγνωστικό κέντρο χιλιόμετρα μακριά πληρώνοντας οι ίδιοι το κόστος μετακίνησης και το κόστος των εξετάσεων;
Επιπρόσθετα θα πρέπει να σας τονίσουμε ότι εάν παραμείνει ο ΕΠΑΑΑ ως έχει, ως προς το θέμα των διαγνωστικών εξετάσεων για τον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, ο ΕΟΠΥΥ θα επιβαρυνθεί με επιπλέον κόστη νοσηλείας ,αφού θα αναγκαστούν οι θεράποντες ιατροί μας ,να μας νοσηλεύουν προκειμένου να κάνουμε αυτές τις εξετάσεις.
Είναι άξιο απορίας πως στην εποχή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου που έχετε ήδη θεσμοθετήσει θέλετε να ταλαιπωρούνται οι χρόνια πάσχοντες.
Θέλουμε να ελπίζουμε ότι πίσω από τέτοιους είδους οδηγίες δεν κρύβονται σκοπιμότητες.
Αναμένουμε την άμεση ανταπόκρισή σας σε αυτή την επιστολή μας.
Με εκτίμηση
Για το ΔΣ
Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Σπυριδούλα Λάγιου Μαριέττα Κανάκη
EΠΙΣΥΝΑΠΤΟΜΕΝΑ:
Ιατρική Βεβαίωση Ενδοκρινολόγου Βάνιας Βλασσοπούλου Νοσοκομείο ΕΣΥ. «ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ»
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
- Υπ.Υγείας κο Ανδρέα Ξανθό
- Πρόεδρο ΕΟΠΥΥ κ. Σωτήρη Μπερσίμη
- Πρόεδρο ΕΣΑΜΕΑ κο Ιωάννη Βαρδακαστάνη
- Πρόεδρο και ΔΣ ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ κο Χρήστο Δαραμήλα
ΑΚΟΛΟΥΘΕΙ Η ΕΠΙΣΥΝΑΠΤΟΜΕΝΗ ΙΑΤΡΙΚΗ ΒΕΒΑΙΩΣΗ
| ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
1η Υ.ΠΕ. ΑΤΤΙΚΗΣ |
ΕΝΔΟΚΡΙΝΟΛΟΓΙΚΟ ΤΜΗΜΑ ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ | |
| Γ.Ν.Α. “Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ–ΟΦΘΑΛΜΙΑΤΡΕΙΟ ΑΘΗΝΩΝ – ΠΟΛΥΚΛΙΝΙΚΗ”
Υψηλάντου 45-47, ΑΘΗΝΑ 10676 |
Συντονιστής Διευθυντής:
Σ. ΤΣΑΓΚΑΡΑΚΗΣ
|
|
| Τηλ.: 213 204 1825-26, FAX: 213 204 1828
Email: endo.evangelismos@gmail.com |
||
Αθήνα, 31/8/2016
ΙΑΤΡΙΚΗ ΒΕΒΑΙΩΣΗ
Η κ. ……, 79 ετών σήμερα, πάσχει από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Σε ηλικία 29 ετών – δηλαδή το 1966 – παρουσίασε τυπική συμπτωματολογία (πολυουρία, πολυδιψία, απώλεια βάρους) που εξελίχθηκε πιθανά σε διαβητική κετοξέωση (αναφερόμενα: σάκχαρο αιμ. > 450mg & οξόνη ούρων ++++). Νοσηλεύτηκε σε νοσοκομείο της Γαλλίας, όπου βρισκόταν και ΕΚΤΟΤΕ λαμβάνει συνεχώς ινσουλίνη, μίγμα πρωί & βράδυ.
Το 1998 ήλθε για πρώτη φορά στο Διαβητολογικό ιατρείο του Τμήματος και τον 6ο/1998 νοσηλεύτηκε για πρώτη φορά στην κλινική μας για τη ρύθμιση της νόσου. Τότε επιβεβαιώθηκε η ήδη γνωστή διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια για την οποία είχε υποβληθεί σε φωτοπηξία άμφω & γενικευμένη λεύκη.
Η ασθενής παρακολουθείται τακτικά στο Διαβητολογικό Κέντρο του Τμήματος, αλλά τα τελευταία χρόνια η ρύθμιση είναι δύσκολη λόγω της ηλικίας και συνοδών προβλημάτων.
Η διάγνωση του Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 τίθεται από την ηλικία διάγνωσης της νόσου, την οξεία συμπτωματολογία ενδεικτική ινσουλινοπενίας, την έλλειψη κληρονομικού ιστορικού ΣΔ τύπου 2 και την ινσουλινοθεραπεία από την αρχή της διάγνωσης. Συμβατή με τον αυτοάνοσο ΣΔ 1 είναι η συνύπαρξη γενικευμένης λεύκης & υποθυρεοειδισμού.
Όπως είναι γνωστό το 1966 δεν ήταν δυνατή η ανίχνευση των αυτοαντισωμάτων και η δοκιμασία γλυκαγόνης. Μετά από 50 χρόνια νόσου δεν ανιχνεύονται πλέον τα αυτοαντισώματα κατά των β-κυττάρων του παγκρέατος (το αντιγόνο έχει πλέον καταστραφεί).
Με βάση τα παραπάνω και με το γεγονός ότι παρά το εντατικοποιημένο σχήμα (βραδύ ανάλογο πρωί & βράδυ, ταχύ ανάλογο τουλάχιστον 3 φορές την ημέρα με τα γεύματα) που λαμβάνει τα τελευταία χρόνια και την απορρύθμιση της νόσου (HbA1c: 9.8% τον 7ο/2016) και το c-πεπτίδιο θα είναι μη ανιχνεύσιμο (νόσος 50 χρόνια, απορρύθμιση).
Β. Βλασοπούλου
Ενδοκρινολόγος
Διευθύντρια ΕΣΥ