Πέμπτη, 26 Απρίλιος 2018

«Όποιος έχει λεφτά θα μπορεί να καλύπτει τις ανάγκες της πάθησης; Και όποιος δεν έχει;»

Ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων Διαβητικών μίλησε στο ert.gr: «Τι θα γίνει από δω και πέρα; Όποιος έχει λεφτά θα μπορεί να καλύπτει τις ανάγκες της πάθησης; Και όποιος δεν έχει τι θα γίνεται;».

Μεγάλο θέμα αποτελεί η πρόληψη, αλλά και η αντιμετώπιση του Διαβήτη που δείχνει αυξητικές τάσεις στη χώρα μας. Η συσπείρωση των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση και έχουν προτάσεις και διεκδικήσεις, αποτελεί μία αναμφισβήτητα σημαντική συμβολή.

Για τον Σύλλογο Νέων Ελλήνων Διαβητικών, μίλησαν στο ert.gr, δύο από τα ιδρυτικά μέλη του. Η πρόεδρος, Λάγιου Ρούλα και το μέλος της Ελεγκτικής Επιτροπής, Ελένη Μπαρμπαλιά.

-Πότε ιδρύθηκε ο Σύλλογος και ποιες ανάγκες ήρθε να καλύψει;

-Ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων Διαβητικών ιδρύθηκε το 1997 από μια ομάδα νέων τότε ανθρώπων. Αυτό έγινε σε μια προσπάθεια, να γνωριστούμε, να ανταλλάξουμε γνώσεις και εμπειρίες για τη ζωή μας με τον διαβήτη. Ήταν μία προσπάθεια να αισθανθούμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας σε μία δεκαετία όπου ακόμα τα στόματα ήταν σφαλιστά για μία νόσο που όλα έδειχναν ότι θα προσέβαλε όλο και πιο μεγάλα του πληθυσμού.

Η ένωσή μας αυτή μας έδειξε τον δρόμο για να διεκδικήσουμε τα αυτονόητα από το κράτος. Σταδιακά και με την αλματώδη πρόοδο της ιατρικής επιστήμης στο προσκήνιο ήρθε και η αναγκαιότητα της συστηματικής εκπαίδευσής μας, αίτημα το οποίο διεκδικούμε και στις μέρες μας.

-Έχει πανελλαδική διάσταση ή όχι;

-Ο Σύλλογός μας δεν έχει πανελλαδική διάσταση. Ιδρύθηκε και παραμένει ένας σύλλογος που καλύπτει τις ανάγκες των πασχόντων που ζουν στην Αθήνα και στα προάστια της. Ο ΣY.Ν.Ε.Δ. είναι μαζί με τον Σύλλογο του Πειραιά από τους ιδρυτικούς συλλόγους της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ). Συνεργαζόμαστε με τους Συλλόγους που είναι στη δύναμη της Ομοσπονδίας όπως και με Συλλόγους στο εξωτερικό (π.χ στην Κύπρο ). Θα πρέπει να πούμε ότι ο Σύλλογος βοηθάει και πάσχοντες που είναι από άλλες χώρες γνωρίζοντας ότι η πάθηση του διαβήτη δεν έχει σύνορα ούτε κάνει διακρίσεις.

-Ποιες είναι οι μέχρι στιγμής παρεμβάσεις του;

-Ο ΣΥ.Ν.Ε.Δ. στη πολύχρονη πορεία του έχει αναπτύξει δράσεις με στόχο την ενημέρωση των ίδιων των ατόμων με ΣΔ αλλά και των πολιτών και της ευρύτερης κοινωνίας για αυτή την πάθηση που εξαπλώνεται ραγδαία σε όλες τις ηλικίες και τις ομάδες του πληθυσμού.

Παρεμβαίνουμε από την ίδρυσή μας έως και σήμερα με επιστολές διαμαρτυρίας για πολλά σημαντικά θέματα που αφορούν την κοινότητα των ατόμων με Διαβήτη. Ενδεικτικά αναφέρουμε την υπαγωγή της πάθησης μας στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις του Πίνακα μόνιμων και μη αναστρέψιμων αναπηριών τον οποίο συμβουλεύονται οι γιατροί του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας για τον προσδιορισμό και αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας, τη δωρεάν χορήγηση της φαρμακευτικής και θεραπευτικής αγωγής μας , την οργάνωση και λειτουργία πρότυπων Διαβητολογικών Κέντρων σε όλη την χώρα, την πρόσβαση μας στις νέες τεχνολογίες κ.α.

Οι παρεμβάσεις μας έχουν και αλληλέγγυο χαρακτήρα. Στην κρίση κινητοποιηθήκαμε για τη συλλογή φαρμάκων και αναλωσίμων υλικών προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες ανασφαλίστων. Πρόσφατα με τα γεγονότα στην Μάνδρα κινητοποιηθήκαμε για την συλλογή φαρμακευτικού υλικού και αναλωσίμου προκειμένου να μην μείνουν οι πληγέντες χωρίς φάρμακα.

-Ποια είναι η αντιμετώπιση του συλλόγου από άλλους φορείς στο χώρο της Υγείας (ενώσεις ιατρών, νοσηλευτών, Υπουργείο Υγείας, διοικήσεις νοσοκομείων, κλπ);

-Συνεργαζόμαστε με όλους τους φορείς που δρουν στο χώρο της ΥΓEIΑΣ (γιατρούς, vοσηλευτικό προσωπικό κλπ) συναισθανόμενοι ότι οι γιατροί και όλο το προσωπικό του δημοσίου συστήματος υγείας προσπαθούν με πολλές ελλείψεις που έχουν σημειωθεί κυρίως στην εποχή της οικονομική κρίσης να παρέχουν με αυτοθυσία και πολύ μεράκι ότι καλύτερο μπορούν. Εν συντομία θα μπορούσαμε να πούμε για την μεγάλη πλειοψηφία των επαγγελματικών υγείας ότι είναι Ήρωες.

Οι σχέσεις του Συλλόγου με τους κρατικούς φορείς ευνόητο είναι ότι περνούν διακυμάνσεις. Σαφώς μπορεί να οξυνθούν όταν βλέπουμε τις πόρτες τους σφαλιστές ή τα ώτα του ερμητικά κλειστά. Από τη στιγμή που διεκδικείς πολλές φορές μπορεί και να μην είσαι αρεστός απέναντι στους κρατούντες. Αυτό που έχουμε διαπιστώσει στις δύο κοντά δεκαετίες που δρούμε μέσα από το Σύλλογο είναι ότι χρειάζεται επιμονή υπομονή και γνώση των ζητημάτων που αφορούν την νόσο μας για να μπορέσουμε να «σκουντήσουμε» το Κράτος να αναλάβει τις ευθύνες του απέναντι στους πάσχοντες από διαβήτη.

Ο Σύλλογος μας είναι παρών όπου υπάρξει πρόβλημα και ενημερώνεται για όλα τα θέματα βάζοντας το λιθαράκι του για την επίλυση των προβλημάτων.

-Πρόσφατα αναφερθήκατε στο αίτημά σας για σκύλους ειδοποίησης διαβήτη. Μιλήστε μας γι’ αυτό, πώς εξυπηρετούν τον πάσχοντα;

-Diabetic Alert Dog ή Σκύλος Ειδοποίησης Διαβήτη είναι ο σκύλος που εκπαιδεύεται στο να αναγνωρίζει και να ειδοποιεί τον άνθρωπό του για μια επερχόμενη υπογλυκαιμία ή υπεργλυκαιμία. Πολλές φορές μάλιστα επιστημονικά τεκμηριωμένες έρευνες έχουν δείξει πως η μύτη του σκύλου, δηλαδή η ικανότητα όσφρησης τους, προηγείται του μετρητή του σακχάρου.

Επομένως αυτό είναι πολύ σημαντικό πλεονέκτημα για τον πάσχοντα για να διορθώσει την κατάσταση πριν αυτή προλάβει να εκδηλωθεί. Παραδείγματος χάρη σε μία επερχόμενη υπογλυκαιμία που θα ανιχνεύσει πρώιμα ο σκύλος ειδοποίησης ο πάσχοντας μπορεί να λάβει γρήγορους υδατάνθρακες και έτσι να προλάβει την υπογλυκαιμία. Ευνόητο είναι ότι οι σκύλοι, αυτοί εκτός της εκπαίδευσής τους για την ανίχνευση των τιμών σακχάρου του συνοδού φίλου τους, λαμβάνουν την κατάλληλη εκπαίδευση ώστε να βρίσκονται και να υπακούουν σε χώρους συναθροίσεων.

Εμείς αυτό που ζητάμε είναι να ενταχθούν στην νομοθεσία που αφορά τους σκύλους οδηγούς τυφλών και ατόμων με αναπηρία για να μπορούν και οι σκύλοι ειδοποίησης διαβήτη να συνοδεύουν τους διαβητικούς σε όλες τους τις δραστηριότητες (μετρό , εστιατόρια , πολυχώρους πολιτισμού κ.λπ. ). Καταρχάς πρέπει να επισημανθεί ότι ανάλογη νομοθεσία υπάρχει σε άλλες ανεπτυγμένες χώρες όπως η Γερμανία Αμερική Σουηδία κ.α. Επιπλέον, η εφαρμογή αυτού του μέτρου δεν έχει δημοσιονομικό κόστος. Από την άλλη μεριά θα ωφελήσει άτομα με διαβήτη που έχουν σκύλο τον οποίο θα μπορούσαν να εκπαιδεύσουν για την μεγαλύτερη ασφάλειά τους από τις επικίνδυνες καταστάσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν εξαιτίας του διαβήτη τους.

-Ο διαβήτης στη χώρα μας σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια βρίσκεται σε έξαρση ή όχι;

-Ο ΣΔ Τ1 αποτελεί μια από τις συχνότερες χρόνιες νόσους και προσβάλλει κάθε ηλικία. Ιδιαίτερα σε περιόδους κρίσης η αύξηση σύμφωνα με έρευνες που έχουν γίνει είναι πολύ μεγάλη. Για να μιλήσουμε και με αριθμούς πριν χρόνια τα επίσημα στοιχεία έλεγαν ότι διεθνώς ο αριθμός των ατόμων με διαβήτη θα φτάσει τα 300 εκατομμύρια.

Είμαστε στο 2017 και όλα δείχνουν ότι αριθμός αυτός θα γίνει πιο μεγάλος. Ειδικότερα στη χώρα μας η αύξηση του ΣΔ στην παιδική ηλικία είναι ραγδαία λόγω των νέων διατροφικών συνηθειών της αύξησης της παχυσαρκίας (οικονομική κρίση και παχυσαρκία πάνε μαζί λόγω κακής ποιότητας της διατροφής) και της καθιστικής ζωής που δυστυχώς ξεκινάει από την παιδική ηλικία.

-Τα τελευταία χρόνια με την κρίση που περνάει η χώρα μας, υπήρξαν ιδιαίτερες επιπτώσεις στο χώρο που καλύπτει ο σύλλογος και αν ναι, ποιες είναι αυτές;

  • Καταρχάς έχουμε διαχρονική έλλειψη οργάνωσης και λειτουργίας Διαβητολογικών Κέντρων. Και λέγοντας Διαβητολογικά Κέντρα εννοούμε ότι πρέπει να στελεχώνονται με γιατρούς εξειδικευμένους στην πάθηση του διαβήτη είτε παθολόγους είτε ενδοκρινολόγους πάντοτε με εξειδίκευση όπως και νοσηλευτικό προσωπικό με γνώση επί της πάθησης (π.χ να ξέρουν πώς θα αντιμετωπίσουν μια υπογλυκαιμία) με διατροφολόγους καθώς και ψυχολόγους για την στήριξη του πάσχοντα κυρίως κατά τη στιγμή της πρώτης διάγνωσης. Μόνο κατ’ αυτό τον τρόπο θα είχαμε πιο εύκολη προσαρμογή του πάσχοντα στα νέα δεδομένα της καθημερινής του ζωής. Δυστυχώς τέτοιου είδους οργανωμένες υπηρεσίες σύμφωνα με τα πρότυπα άλλων ανεπτυγμένων χωρών δεν είχαμε ούτε και πριν την κρίση.
  • Προ κρίσης και ειδικά μέσα στην κρίση το χρόνιο αίτημά μας για την δημιουργία συστήματος εκπαίδευσης δια βίου των πασχόντων μέσα στα δημόσια νοσοκομεία παραμένει. Οταν λέμε εκπαίδευση εννοούμε να εκπαιδεύεται ο πάσχοντας για την νόσο του και να μπορεί να αυτοελέγχεται σωστά. Ξέρετε εμείς που κάνουμε χρήση της ινσουλίνης πρέπει να ξέρουμε τι είναι αυτή η ορμόνη. Σε τι χρησιμεύει γιατί την κάνουμε ποια είναι η σχέση με την καθημερινή λήψη τροφής. Πώς θα υπολογίζουμε τις δόσεις για να έχουμε ένα ελεύθερο διαιτολόγιο, για να μπορούμε να έχουμε ένα τρόπο ζωής που δεν θα μας καταδυναστεύει; Και μέσα σε αυτή την εκπαιδευτική διαδικασία χρειάζεται ασφαλώς διαιτολόγος και ψυχολόγος. Είναι δοκιμασμένα συστήματα σε άλλες χώρες π.χ Ελβετία ή Καναδά. Εδώ στην χώρα μας αυτή η διαδικασία βρίσκεται στα σπάργανα και στηρίζεται μόνο στην αγάπη και την θέληση των γιατρών μας. Να πούμε την αλήθεια; Δεν υπάρχει ακόμα πολιτική ηγεσία του αρμόδιου Υπουργείου Υγείας να μας ακούσει και να κάνει έστω διάλογο. Εμείς θα επιμένουμε όσο υπάρχουμε.
  • Στην οικονομική κρίση έχουμε έλλειψη ακόμα και στοιχειωδών ποιοτικών υπηρεσιών υγείας που υπήρχαν προ κρίσης και οι οποίες είναι απαραίτητες στη διασφάλιση της ποιότητας της ζωής μας. To μεγαλύτερο πρόβλημα αυτή την στιγμή είναι ότι νέες τεχνολογίες που θα έρθουν και που βοηθούν τα μέγιστα στην καλύτερη ρύθμιση αυτορρύθμιση και τον αυτοέλεγχο της πάθησης δεν θα ενταχθούν στον Κανονισμό του ΕΟΠΥΥ. Ηδη αυτή τη στιγμή κυκλοφορεί σύστημα μέτρησης του σακχάρου με αισθητήρα, που σημαίνει ότι απαλλασσόμαστε από τις συνεχείς μετρήσεις με τρύπημα στο δάχτυλο και έχουμε την δυνατότητα να ελέγχουμε το σάκχαρο μας ανά πάσα ώρα και στιγμή. Αυτή η συσκευή κυκλοφορεί εδώ και 22 μήνες στην αγορά αλλά οι ασφαλισμένοι πόσο μάλλον οι ανασφάλιστοι δεν το προμηθεύονται δωρεάν από τον ασφαλιστικό οργανισμό. Όποιοι έχουν ή όποιοι κόβουν από άλλα έξοδα πληρώνουν από την τσέπη τους το ποσό των 120 ευρώ μηνιαίως.
    Το ερώτημα είναι σαφές. Τι θα γίνει από δω και πέρα; Όποιος έχει λεφτά θα μπορεί να καλύπτει τις ανάγκες της πάθησης ; Και όποιος δεν έχει τι θα γίνεται; Ως παράδειγμα αναφέρουμε τον νέο τρόπο χορήγησης ινσουλίνης μέσω αντλίας συνεχούς έγχυσης ινσουλίνης. Οι ανασφάλιστοι αυτή την στιγμή συναντούν τεράστια εμπόδια για να έχουν αυτό το σύστημα. Ούτε που το σκέφτονται για να πούμε την αλήθεια. Δυστυχώς στην εποχή της αλματώδους προόδου της ιατρικής τεχνολογίας η διαρκής οικονομική κρίση αυξάνει την φτώχεια. Επομένως η χρήση των νέων τεχνολογιών φαντάζει άπιαστο όνειρο για τους φτωχούς. Και δυστυχώς η φτώχεια είναι δίδυμο μαζί με την αναπηρία και την χρόνια πάθηση.
  • Παρατηρούμε αύξηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με χρόνια νοσήματα και φυσικά και του σακχαρώδη διαβήτη και συρρίκνωση των κατοχυρωμένων δικαιωμάτων μας, λόγω της δεινής οικονομικής κρίσης που πλήττει τη χώρα και της «διάλυσης» του κοινωνικού κράτους ως αποτέλεσμα των μνημονιακών υποχρεώσεων. Η ανεργία είναι ένα από τα πιο σημαντικά προβλήματα. Δεν είναι μόνο το συνολικό θέμα της ανεργίας που αντιμετωπίζει και ο γενικός πληθυσμός. Η εντατικοποίηση της εργασίας αποτελεί αρνητικό παράγοντα για να προσληφθούν χρόνια πάσχοντες. Μία υπογλυκαιμική κρίση στο εργασιακό περιβάλλον μπορεί να στοιχίσει την εργασία στον πάσχοντα. Παρόλο που υπάρχει νομοθεσία που απαγορεύει τις απολύσεις αυτό δεν είναι ιδιαίτερα γνωστό με επακόλουθο ακόμα και απολύσεις γιατί ο πάσχοντας θα πάρει άδεια είτε για λόγους υγείας είτε γιατί πρέπει ένα δίωρο να επισκεφθεί τον γιατρό του. Ετσι σύμφωνα και με μαρτυρίες των γιατρών μας σε δημόσια νοσοκομεία όπως ο Ευαγγελισμός, οι νέοι κυρίως με διαβήτη παρακαλούν για να παίρνουν οδηγίες ακόμα και τηλεφωνικά! Πολλοί για να πιάσουν δουλειά μπορεί και να κρύψουν την πάθησή τους γιατί φοβούνται την άρνηση του εργοδότη να τον προσλάβει, παρόλο που δεν υπολειπόμαστε σε τίποτα για να αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις μια δουλειάς. Αυτό που χρειάζεται είναι η κατανόηση για στιγμές πχ. υπογλυκαιμίας καθώς και η εφαρμογή της εύλογης προσαρμογής, σύμφωνα με ευρωπαΪκή οδηγία όπως είναι ο ν. 3304/2005 και το άρθρο 10μ αυτού, από μέρους του εργοδότη. Δυστυχώς όμως το Υπουργείο Εργασίας όπως και ο ΟΑΕΔ «αγρόν αγοράζουν» για να προχωρήσουν στην ενημέρωση εργοδοτών και κοινωνίας γύρω από τα θέματα των πασχόντων από Σ.Δ. σε σχέση με την εργασία τους.
    Αποτέλεσμα των παραπάνω έχει ως αποτέλεσμα τη μη συμμετοχή του κόσμου στους Συλλόγους , αν και οι περισσότεροι αρχίζουν να καταλαβαίνουν ότι μέσα από την συλλογική δράση θα έχουμε καλύτερα αποτελέσματα.

Οι πρωτοβάθμιοι σύλλογοι όπως ο δικός μας δεν έχουν πόρους εκτός από τις συνδρομές των μελών μας. Εννοείται ότι άνθρωποι που ζουν με πενιχρά μέσα (π.χ άνεργοι χαμηλοσυνταξιούχοι κ.α) εξαιρούνται από την καταβολή της συνδρομής. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι το οικονομικό πρόβλημα είναι μεγάλο. Κρατιόμαστε με νύχια και με δόντια.

-Πώς μπορεί να έρθει κάποιος σε επικοινωνία με το Σύλλογο;

-Μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μας στα τηλέφωνα 2102776078 – 6974317059. Ο Σύλλογος αυτή τη στιγμή βρίσκεται σε περίοδο μετακόμισης. Τα νέα μας γραφεία θα βρίσκονται κοντά σε όλα τα μεγάλα δημόσια νοσοκομεία που διαθέτουν είτε διαβητολογικό κέντρο είτε ιατρεία. Ο νέος χώρος που θα στεγάσει τον Σύλλογο είναι στην οδό Αλεξανδρουπόλεως 25 Ιλίσια σύνορα με Αμπελοκήπους πίσω από το νοσοκομείο Ιπποκράτειο. Η επικοινωνία είναι δυνατή επίσης μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου διεύθυνση: syned.hellas@gmail.com, μέσα από το Facebook και φυσικά και την ιστοσελίδα μας www.diabeteslife.gr

Αφήστε μια απάντηση