Τρίτη, 18 Δεκέμβριος 2018

ΣΥ.Ν.Ε.Δ: Θύμησες από την ιστορία του κινήματος των ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη

Ένα υπέροχο κείμενο από την Ελένη Μπαρμπαλιά, υπεύθυνη Γραφείου Τύπου του ΣΥ.Ν.Ε.Δ, παλιά καραβάνα στον Διαβήτη αλλά και μία από τους πρώτους ιδρυτές -στην πράξη, όχι στα λόγια- του κινήματος των ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη, που εξιστορεί με τον δικό της, μοναδικό τρόπο, τι άλλαξε από το 70 μέχρι και σήμερα στον χώρο του Διαβήτη αλλά και τι έμεινε το ίδιο… Σε μια εποχή που έχει περισσότερη ανάγκη από ποτέ την αλληλεγγύη, τη συμμετοχή και την ενεργό δράση των ίδιων των πασχόντων. Για ένα καλύτερο μέλλον… το δικό τους μέλλον…

«Διαβήτης. Πάθηση άγνωστη την δεκαετία του 70. Στο Παίδων οι γιατροί ψαχνόντουσαν με τούτη εδώ την ασθένεια που ζύγωνε μικρά παιδιά.

Από την Ελένη Μπαρμπαλιά

Και όσο περνούσαν τα χρόνια, όλο και περισσότερα παιδιά, έφηβοι, νέοι σπουδαστές, νέοι φαντάροι (εκεί που η ψυχολογική πίεση γίνεται αφόρητη) έβρισκαν στο διάβα τους τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Τύπου 1 τότε. Γιατί τώρα έχουμε και την εμφάνιση του τύπου 2 και σε μικρά παιδιά. Γεροντικό τον λέγαμε κάποτε, εκείνα τα παλιά τα χρόνια.

Λίγοι οι γιατροί που γνωρίζανε από παιδικό νεανικό διαβήτη. Σταυροκοπιόντουσαν οι γονείς. Τι ήταν τούτο που έτυχε στο παιδί μου. Μόνοι στο πουθενά. Ελάχιστα σεμινάρια συμβουλευτικής για να καθοδηγήσουν τους γονείς. Να μην τους πάρει από κάτω βρε αδερφέ.

Τα χρόνια πήγαιναν κι έρχονταν. Και ο Σακχαρώδης Διαβήτης κάλπαζε σαν μανιασμένο άλογο. Οι πόρτες στα χωριά σφαλιστές. «Σσσσς μην μάθει το χωριό! Σσσ μην μάθει η γειτονιά, οι συγγενείς ότι το παιδί έχει διαβήτη». Το πολύ ο θείος και όχι ο δεύτερος μόνο ο πρώτος. Λίγο πιο ελαφριά μορφή από το Κωσταλέξι, όσοι το θυμάστε.

Και πάντα κάποιοι άνθρωποι, έστω αυτοί οι λίγοι εξεγείρονται, θυμώνουν με τον κοινωνικό σκοταδισμό. Χα χα… κοινωνικός σκοταδισμός σε εποχές που άρχιζε η ραγδαία τεχνολογική ανάπτυξη.

Και εκεί σε αυτές τις εποχές δεκαετίας 90 συγκροτούνται οι πρώτοι Σύλλογοι σε Αθήνα και Πειραιά. Εμπνευστής του εγχειρήματος η Κατερίνα Κουλουρίδου η Ανδριώτισσα, με το τεράστιο χαμόγελο, τα θλιμμένα μάτια και τον τσαμπουκά ανθρώπου που δεν αντέχει να βλέπει τον μαρασμό και τον φόβο διάχυτο γύρω της.

Οργώνει η Κατερίνα μαζί με κάποιους «παλαβούς» όλη την χώρα. Το κενό μιας πολιτείας που ουδέποτε κοίταξε στα σοβαρά μία πάθηση που οδηγεί σε βαριές αναπηρίες το καλύπτουν πλέον οι Σύλλογοι. Αθάνατη Ελλάδα. Μαζί της κάποιοι πρωτοπόροι γιατροί κι άλλοι διαβητικοί.

Και ο κόσμος αρχίζει να μαθαίνει…

Όχι στην εποχή του διαδικτύου και του φ/β. Εδώ σε θέλω μάγκα μου, στις δύσκολες εποχές. Να αφήνεις τη ζέστα του σπιτιού σου και να παίρνεις το πλοίο 18 ώρες ταξίδι να βρεθείς στη Σητεία της Κρήτης να οργανώσεις ενημερωτική ημερίδα για τον διαβήτη.

Να τα βάζεις με τις πολυεθνικές εταιρείες και τους ανταγωνισμούς τους για το ποια αντλία θα επικρατήσει στο χώρο του διαβήτη. Κι είχες και κάτι καθηγητάδες που όριζαν κάτι Εθνικά Κέντρα για το Διαβήτη με τα Διαβητολογικά ιατρεία στα νοσοκομεία της περιφέρειας και όχι μόνο να έχουν μόνο το ταμπελάκι. Ιατρείο διαβήτη χωρίς γιατρό. Αναμείνατε έως ότου η θέση καλυφθεί. Πείτε και στον διαβήτη σας να μην ανεβοκατεβαίνει!!! Και όλα αυτά στις εποχές της ανάπτυξης που η Ελλάδα οργάνωνε Ολυμπιακούς Αγώνες.

Ποια αιτήματα να πρωτοθυμηθούμε ότι τέθηκαν από την Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. και τους Συλλόγους που είχε στη δύναμή της στην εποχή της Κατερίνας και μετά από το «φευγιό» της, προσπαθώντας οι εναπομείναντες να καλύψουν το δυσαναπλήρωτο κενό;

Ποιο είναι το τώρα και τι ίσχυε εχθές

Κάποτε οι ασφαλισμένοι του ΙΚΑ για να τους χορηγηθούν ταινίες μέτρησης σακχάρου σε επαρκή ποσότητα για να έχουν ρυθμισμένο τον διαβήτη τους περνούσαν ειδική επιτροπή γιατρών. Γραφειοκρατία και χαρτούρα. Σταθερά και με επιμονή τίθεται το αίτημα για την χορήγηση 4 κουτιών ταινιών μέτρησης σακχάρου από τους Συλλόγους και το αίτημα κερδίζεται.

Κάποτε υπήρχε συμμετοχή 25% στις ταινίες για ασφαλισμένους του δημοσίου ή του ΟΑΕΕ. Αγώνας και τρέξιμο από τους Συλλόγους που έθεταν το αίτημα να εισαχθεί bar code στα αναλώσιμα υλικά των διαβητικών, ώστε να είναι διαφανής η διαδικασία χορήγησης τους.

Χρόνια ολόκληρα Ομοσπονδία και Σύλλογοι καταθέταμε προτάσεις επί προτάσεων και χρόνια ολόκληρα οι τιμές των ταινιών μέτρησης κοστολογούνταν από 37 έως 43 ευρώ (το κουτί 50 ταινιών). Εισακουστήκαμε επιτέλους και μόλις το 2012 με πιέσεις επί πιέσεων από ΕΣΑμεΑ, Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. και Συλλόγους, η τιμή πέφτει στα 25 ευρώ και το ποσοστό συμμετοχής των ασφαλισμένων γίνεται μηδενικό. Μεγάλη η διαφορά βρε αδερφέ. «Πολλά τα λεφτά Άρη» που έλεγε κι ο Κούρκουλος στην ταινία.

Τι να πρωτοθυμηθείς και τι να ξεχάσεις. Τα παιδιά που έτρωγαν bullying σχολείο από τους συμμαθητές. Γνωστή η ατάκα: Γιαννάκη η μαμά μου είπε να μην σε κάνω παρέα γιατί μπορεί να κολλήσω!!!!. Κοντά στα 20 χρόνια χτυπούσαμε τις πόρτες του αρτηριοσκληρωτικού και άκαμπτου υπουργείου παιδείας για να ενταχθεί σχολικός νοσηλευτής στα σχολειά που φοιτούσαν μαθητές με σακχαρώδη διαβήτη. Και μόλις το 2015 το αίτημα ικανοποιείται μερικώς με την ένταξη σχολικών νοσηλευτών μέσω ΕΣΠΑ! Μελανό το σημείο όπου οι σχολικοί νοσηλευτές δεν έχουν την απαιτούμενη γνώση για τον σακχαρώδη διαβήτη με αποτέλεσμα να εκπαιδεύονται από τους ίδιους τους γονείς. Αθάνατη Ελλάδα των ημιμέτρων. Και μόλις προχθές σε σχολείο της Κατερίνης μαθητής με προωτοδιαγνωσμένο διαβήτη αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα στο σχολικό του περιβάλλον.

Ενημέρωση – Εκπαίδευση – Αυτοέλεγχος

Το τρίπτυχο Ενημέρωση – Εκπαίδευση – Αυτοέλεγχος τίθεται με ιδιαίτερη επιμονή και αποτελεί κεντρικό αίτημα του κινήματος των ανθρώπων με σακχαρώδη διαβήτη από το 2000 και μετά. Μαζί μας γιατροί όπως ο αείμνηστος Χάρης Βασιλόπουλος, η Γεωργία Κασσή, ο Μούσλεχ Τσάντ και άλλοι βοηθούν τους Συλλόγους να στήσουν εθελοντικά εκπαιδευτικές ομάδες με την συμμετοχή του αείμνηστου φίλου όλων μας Νίκου Φιλίππου, συμπληρώνοντας το κενό μιας πολιτείας που η ζωή των χρονίως πασχόντων μάλλον λογιάζεται ως αναλώσιμη.

Η ιστορία του κινήματος για τον σακχαρώδη διαβήτη δεν έχει τελειωμό. Οι θύμησες πολλές. Αυτό που επετεύχθη επετεύχθη μέσα από συλλογικές προσπάθειες.

Το σήμερα αβέβαιο…

Η φτώχεια και το χάσμα μεταξύ φραγκάτων και ανθρώπων που δεν έχουν ούτε τα προς το ζην μεγαλώνει μέρα με την ημέρα.

Και μην προφτάσει κάποιος να πει ότι οι ανασφάλιστοι πια έχουν τα φάρμακά τους. Η ινσουλίνη για να χορηγηθεί σε σωστές δόσεις προς αποφυγή υπεργλυκαιμιών ή υπογλυκαιμικών επεισοδίων απαιτούνται μετρήσεις επί μετρήσεων. Και οι ανασφάλιστοι το μόνο που έχουν είναι ταινίες μέτρησης οι οποίες χορηγούνται από τα φαρμακεία νοσοκομείων. Συνεχείς όμως οι καταγγελίες σήμερα από ανασφάλιστους και γιατρούς, αφού τα φαρμακεία των νοσοκομείων (Ερυθρός, Ευαγγελισμός) άλλοτε έχουν κι άλλοτε δεν έχουν. Μα το πρόβλημα δεν είναι μόνο η ποσότητα. Την ποιότητα που την πας. Κινέζικες ταινίες προτιμούνται από το χαμηλό budget των νοσοκομείων. Εκεί καταντήσαμε. Το θεραπευτικό όφελος να μην λογιάζεται μπροστά στο κόστος.

Κι ακόμα οι ελλείψεις πολλές. Ιατρεία Διαβητικού Ποδιού λιγοστά στα Δημόσια Νοσοκομεία για την πρόληψη και θεραπεία του διαβητικού ποδιού. Στην εποχή που σε άλλες χώρες όπως η Γερμανία η διαδικασία κοψίματος ποδιού διαβητικού λόγω διαβητικής νευροπάθειας ή αγγειοπάθειας γίνεται όλο και σπανιότερο στην χώρα μας τούτες οι αποφάσεις είναι καθημερινές.

Να θυμηθούμε το έτος 2010 που η εγκύκλιος του ΙΚΑ υπογεγραμμένη από διευθυντάδες επεσήμαινε ότι δεν είναι αναγκαία η χορήγηση θεραπευτικού υποδήματος αφού είναι σίγουρο ότι το τελικό αποτέλεσμα θα είναι το κόψιμο του διαβητικού ποδιού. Για το αληθές του λόγου τούτου η εγκύκλιος Π043/251/17.06.2010 απαντάει σε αίτημα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. για την χορήγηση Διαβητικού Θεραπευτικού Υποδήματος σε πάσχοντες από Διαβητική Νευροπάθεια: Η αρμόδια επιτροπή του ΙΚΑ αποφάσισε ότι το ταμείο δεν καλύπτει το κόστος για την προμήθεια ορθωτικών μέσων, δηλαδή θεραπευτικών υποδημάτων τα οποία καθυστερούν τις επιπλοκές του διαβητικού ποδιού και αποτρέπουν τους ακρωτηριασμούς, με το απίστευτο σκεπτικό ότι «με τη χρήση τους δεν αποφεύγεται ο ακρωτηριασμός του ποδιού, απλά καθυστερεί για ένα με δύο χρόνια και το αναμενόμενο όφελος θα είναι μικρότερο από το προβλεπόμενο κόστος».

Πόσο αποτιμάται κύριοι το πόδι ενός διαβητικού; Θυμάμαι και έναν Υφυπουργό γιατρό ορθοπεδικό που καυχιόταν σε συνάντηση επίσημη με την ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ πόσα πόδια διαβητικών έχει κόψει στο χειρουργείο.

Με ημιμαθείς και τζογαδόρους των ζωών μας έχουμε να αναμετρηθούμε.

Χωρίς συλλογική δράση δεν αναμετριόμαστε…

Καθόμαστε σπίτι και κλαιγόμαστε.

Από την ιστορία όμως του κινήματος στο χώρο των διαβητικών δεν κρύβεται τίποτα. Όλα είναι καταγεγραμμένα.

Για τον Σύλλογο Νέων Ελλήνων Διαβητικών που έχει την Γενική του Συνέλευση (24 Μαρτίου 2018, ώρα 11.00) για να συζητηθούν σημαντικά θέματα που μας απασχολούν τούτους τους δύσκολους καιρούς και τις εκλογές του (στις 24 και 25 Μαρτίου 2018) στα νέα του γραφεία στην οδό Αλεξανδρουπόλεως 25, όπισθεν νοσοκομείου «Ιπποκράτειο».

Συζητάμε και βαδίζουμε για να διεκδικήσουμε τη ζωή μας. Το αυτονόητο».

Υπεύθυνη Γραφείου Τύπου ΣΥ.Ν.Ε.Δ.

Ελένη Μπαρμπαλιά

Αφήστε μια απάντηση