Κυριακή, 18 Φεβρουάριος 2018

«Τι σημαίνει να είμαι διαβητική;» – Μια συγκλονιστική, βιωματική ιστορία για όλη την αλήθεια της ζωής με τον Διαβήτη

«Δεν θέλω να με λυπάσαι, δεν θέλω να με θαυμάζεις. Θέλω να με καταλαβαίνεις». Μια συγκλονιστική, βιωματική περιγραφή για τη ζωή που μόνο κάποιος με Διαβήτη γνωρίζει -αλλά θα ευχόταν να μην είχε ιδέα…

Σχολείο, εφηβεία, φοιτητική ζωή. Πάρτυ, εκδρομές, ενέσεις. Γιατροί, γλυκά, μαθηματικά. Αλκοόλ, ινσουλίνες, πανελλήνιες. Εργασία, έρωτας, παιδιά. Προβλήματα υγείας, προβλήματα ασφάλισης, -μη- οικονομική ενίσχυση. Φίλοι, γνωστοί, σύντροφοι. Αναπηρία, αντοχή, ανοχή. Σαρκασμός, νεύρα, στενοχώρια. Κατάρρευση, ρύθμιση, ενοχή. Και φυσικά το κλασικό… «Έτρωγες πολλά γλυκά, ε;».

Μια υπέροχη, ανθρώπινη, αληθινή ιστορία για τη ζωή με Διαβήτη. Μέσα από τα μάτια της ηθοποιού-τραγουδίστρας Βυζαντίας Πυριόχου-Γκυ, μια συγκλονιστική περιγραφή για όλη την αλήθεια του πώς είναι να ζει κάποιος με Διαβήτη. Χωρίς ρεπό και με μόνο σύμμαχο τον εαυτό του και τους ανθρώπους που «κάνουν ό,τι χρειάζεται για να ζήσω εγώ».

«-Είμαι διαβητική.

-Τι σημαίνει αυτό; Κάνεις ενέσεις και δεν τρως ζάχαρη;

-Μεταξύ άλλων.

-Ε, και τι άλλο; Αν προσέχεις και δεν τρως γλυκά, μια χαρά. Τι διαφορά έχεις από τους υπόλοιπους; Γιατί ανήκεις στα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες;

Κι όμως, αυτή είναι μια συζήτηση που έχει γίνει στην πραγματικότητα. Κι όμως, όχι μόνο μία φορά.

Τι σημαίνει να είμαι διαβητική; Διάβασε μια μικρή ιστορία.

Όταν τελειώνω την Πέμπτη Δημοτικού, αρχίζω να τρώω πολύ. Πάρα πολύ, ιδιαίτερα καθώς νωρίτερα ήμουν παιδί που έτρωγε ελάχιστα, ίσα να ζήσει. Τρώω κυρίως ψωμί με μέλι. Οι δικοί μου χαίρονται που άνοιξε η όρεξή μου, όταν όμως αρχίζω να ζαλίζομαι και να χάνω βάρος μέρα με τη μέρα, να λιώνω μέσα στο καλοκαιρινό μου κίτρινο φόρεμα, ανησυχούν. Με πάνε για εξετάσεις. Η μαμά μου σηκώνει το τηλέφωνο. Είναι ο γιατρός. Η μαμά χαμογελάει πικρά. Κλείνει το τηλέφωνο.

-Βυζαντία, έχεις ζάχαρο.

Εγώ είμαι στην σκάλα.

-Θα πεθάνω;

-Όχι.

Η αδερφή μου είναι τεσσάρων χρονών, δεν καταλαβαίνει τι ακριβώς συμβαίνει, κλαίει. Με τον μπαμπά και τη μαμά ετοιμάζουμε όσο γρηγορότερα μπορούμε μια βαλίτσα. Παίρνουμε το τελευταίο λεωφορείο για Αθήνα. Φτάνουμε στο Παίδων μεσάνυχτα. Νοσηλεύομαι ένα μήνα. Μαθαίνουμε να κάνουμε ενέσεις σε πορτοκάλια, εκπαιδευόμαστε, μας λένε βλακείες – σύντομα θα μάθουμε πως κάθε χρόνο θα πρέπει να μαθαίνουμε κάτι νέο, κάθε χρόνο θα μας λένε Καταστραφήκατε που κάνατε αυτό που σας είπαμε πέρυσι. Παίρνουμε βιβλία, συμπληρώνουμε ερωτηματολόγια. Αγοράζουμε μια φορητή ζυγαριά για τρόφιμα και μαθαίνουμε τι πάει να πει 200 γραμμάρια υδατάνθρακες και 80 πρωτεϊνη. Και τι συμβαίνει με το παστίτσιο, που τα έχει ανάκατα;

Στο ΚΤΕΛ του γυρισμού.

– Και τώρα τι θα φάω σπίτι;

– Ό,τι έχει φτιάξει η γιαγιά.

– Κι αν έχει φτιάξει ψητή ζάχαρη στο φούρνο;

– Τότε θα φας ψητή ζάχαρη στο φούρνο.

Στο σχολείο, στα Αγγλικά, στο Ωδείο τα παιδιά χωρίζονταν σε δύο κατηγορίες. Σε εκείνα που με θεωρούσαν πολύ κουλ που έκανα ενέσεις και σε εκείνα που δεν με πλησίαζαν γιατί φοβόντουσαν πως ήταν μεταδοτικό. Εγώ από την πλευρά μου σκλήρυνα, έγινα το Παιδί-Πειθαρχία (αυτό έπρεπε να κάνω για να ζήσω, αυτό έκανα) και παράλληλα ποτέ δεν πήγαινα πουθενά που δεν υπήρχε πρόσβαση σε ψυγείο: οι παλιές ινσουλίνες δεν είχαν μακρά ζωή χωρίς παγοκύστες.

Αντιμετωπίζουμε γιατρούς που δακρύζουν όταν τους λέω ότι είμαι διαβητική (καημένο!), γιατρούς που αρνούνται να μας γράψουν φάρμακα (πόσες φορές θα το τρυπήσετε πια το κορίτσι, απαραίτητο είναι; παιχνίδι για βελάκια το έχετε κάνει;), γιατρούς που μας λένε ότι ένα συγκεκριμένο άθλημα θα ρυθμίσει το διαβήτη (βάλτε μια μπασκέτα στην αυλή). Διατροφολόγους που απαιτούν να τρώω την ώρα που έχω Αγγλικά, και διατροφολόγους που δεν με πιστεύουν ότι έχω υπογλυκαιμία, μέχρι που μεταφέρομαι σε κωματώδη κατάσταση σε άθλια νοσοκομεία. Γονείς που ξεχνάνε ότι το παιδί τους έχει μια φίλη διαβητική (μα πάρε ένα σοκολατάκι, δεν σου έμαθε η μαμά σου να μην είσαι ακατάδεχτη;) και γονείς που μπερδεύουν τον διαβήτη με τη νεφρική ανεπάρκεια (για ένα διάστημα κυκλοφορούσε η φήμη στο σχολείο ότι κάνω αιμοκάθαρση). Φίλους που δεν με καλούν στο πάρτυ γιατί δεν τους αρέσει η κοκα κόλα λάιτ, ομαδάρχες σε κατασκηνώσεις που διώχνουν από τα μεγάφωνα τα διαβητικά παιδιά (να γυρίσουν στο σπιτάκι τους, θα βγάλουμε χυμό και μπισκότα για τους υπόλοιπους). Ζω σε μια εποχή που δεν υπάρχει στέβια και ασπαρτάμη, αντιθέτως υπάρχει η φήμη ότι ως διαβητική δεν θα μπορώ να κάνω παιδιά, θα μου κόψουν το πόδι και θα τυφλωθώ.

Είμαι ακόμα έντεκα χρονών.

Αν η εφηβεία είναι μια δύσκολη περίοδος, η εφηβεία με διαβήτη είναι μια ταινία τρόμου, τόσο για τους διαβητικούς όσο και για τους γύρω του. Λιποθυμίες, ξεσπάσματα οργής, υπερφαγικά επεισόδια (ένα πιτόγυρο παραπάνω, χαχαχα) των οποίων οι παρενέργειες κάνουν να φύγουν τρεις μέρες, δεν μπορείς να φας παραπάνω όπως οι φίλοι σου ούτε λιγότερο όπως οι φίλες σου. Γίνεσαι ξενέρωτη: αρνείσαι να καπνίσεις και να πιεις αλκοόλ (και όταν τελικά πίνεις, σχεδόν καταλήγεις στα επείγοντα). Γίνεσαι ένα σπαστικό τέλειο πλάσμα που το τελευταίο πράγμα που θέλει είναι να είναι τέλειο και να το δουλεύουν όλοι. Οργανώνεσαι, κρατάς ημερολόγιο με τις τιμές σου και καθώς οι καινούριες ινσουλίνες λειτουργούν με ποσοστά, γίνεσαι ανέλπιστα καλή στα μαθηματικά (για τιμές 80-120 χρησιμοποιείς το μείγμα Μ1, με 10% κρυσταλλική, για 130-180 το Μ2 με 20% κρυσταλλική, για 200 και άνω το Μ3 με 30%, όπερ και σημαίνει ότι κουβαλάς μαζί σου μια τσάντα σε μέγεθος ενήλικου ροντβάιλερ και υπολογίζεις: για 130, και αν σκοπεύω να κάνω 3 μονάδες κρυσταλλική, πόσο μείγμα Μ1 να βαρέσω;). Αλλά έχεις χιούμορ και αυτοσαρκασμό, και όλοι σε θαυμάζουν.

Μπαίνοντας λύκειο, αρχίζουν οι ηλιθιότερες δηλώσεις: εγώ αν έπρεπε να κάνω ενέσεις κάθε μέρα, θα πέθαινα, εγώ αν αναγκαζόμουν να κόψω τα γλυκά, θα τρελαινόμουν – και στα λένε υποτίθεται για καλό, κι εσύ χαμογελάς πικρά, όπως η μαμά σου τότε, και λες Ναι, αλλά για μένα δεν είναι απλή υπόθεση, είναι γεγονός. Και σου λένε Ναι, αλλά. Κι εσύ καταπίνεις αυτό το Αλλά, μη γίνεις ακατάδεχτη, τρως που δεν τρως γλυκά, μην αρχίσεις τώρα και δεν τρως και κομπλιμέντα.

Γίνεσαι κυνική και λίγο άγρια. Μελαγχολική. Θες να φύγεις από το νησί και ταυτόχρονα τρέμεις πως το πρώτο πρωί στην Αθήνα δεν θα ξυπνήσεις, θα πεθάνεις στην πρώτη υπογλυκαιμία. Οι γονείς σου το τρέμουν περισσότερο. Ωστόσο φεύγεις.

Με μια σημείωση: είσαι εγγεγραμμένο Άτομο με Ειδικές Ανάγκες. Και περνάς στο Πανεπιστήμιο με ειδική ρήτρα για τα ΑΜΕΑ. Όπερ και σημαίνει, άνευ Πανελληνίων. Είναι το σημείο που οι μισοί σου φίλοι σου κόβουν την καλημέρα (σιγά δηλαδή, επειδή δεν τρώει γλυκά, δεν μπορεί να δώσει και Πανελλήνιες;) και οι άλλοι μισοί σε συμβουλεύουν να μην δηλώσεις ΑΜΕΑ, θα στιγματιστείς.

Εσύ όμως δηλώνεις, γιατί το ταμείο σου από καιρού εις καιρόν σε απειλεί ότι θα σου κόψει την συμμετοχή στα φάρμακα, που ξεπερνάνε τα 300 ευρώ μηναία, και στις εξετάσεις, που δεν ξέρω πια σε ποιο ποσό φτάνουν ετησίως. Αλλά η Πρόνοια σε επιβραβεύει με το αστρονομικό ποσό των 100 ευρώ το μήνα, οπότε τα γέλια που βάζεις κάθε πρώτη του μήνα σου φτιάχνουν λίγο την διάθεση.

Υπογλυκαιμίες, υπεργλυκαιμίες, κρίσεις, λιποθυμίες, κώμα, ζαλάδες, στήσιμο σε ουρές επί ώρες κάθε μήνα για να πάρεις την ινσουλίνη που σου είναι απαραίτητη για να ζήσεις (και που συνήθως πάει πακετάκι με τις προσβολές που τρως από τους γέρους σε αίθουσες αναμονής αλλά και από τους ίδιους τους γιατρούς, Νέο κορίτσι, τι μας τρώει την σειρά;), ξέχασα κάτι;

Α, ναι. Τα παρελκόμενα. Που αν είσαι τυχερός, περιορίζονται μόνο σε τακτικές λοιμώξεις σε όλο το σώμα και σε χαλασμένο θυρεοειδή αδένα, κάτι που σου δυσκολεύει λίγο παραπάνω την ζωή. Που ήδη δεν τη λες και εύκολη.

Φοιτήτρια πια, και απαγορεύεται να καπνίζεις, να πίνεις, ε, καλό είναι να μη τρως και λιπαρά (μαζί με τα γλυκά που έχεις κόψει από τα 11), καλό είναι να μη ξενυχτάς και πολύ, άντε, γκόμενο βρες επειδή σε συμπάθησα. Ο γκόμενος βέβαια τείνει να σε περνάει από κόσκινο αν θα σε φορτωθεί ανάπηρη και ανήμπορη σε καμιά δεκαριά χρόνια και δίχως να μπορείς να του κάνεις παιδιά. Ναι, του ήρθες ελαττωματική. Τι να κάνουμε. Έτσι φεύγεις. Και ξεσπάς τον πόνο σου σε μπάρες δημητριακών χωρίς ζάχαρη και σε ημίπαχο γάλα.

Θα βρεις τελικά και καλό σύντροφο και καλούς φίλους (όταν δεν ξεχνάνε ότι είσαι διαβητική και σου φέρνουν δώρο παστάκια όταν σε επισκέπτονται, Ναι μωρέ, ξέρω πως δεν κάνει, στα έφερα για την υπογλυκαιμία – λες και η υπογλυκαιμία είναι λιγούρα και όχι επικίνδυνη κλινική κατάσταση, ξέρω γω). Δουλειά θα βρεις; Εχμ. Τρία χρόνια ήμουν σοβαρά άνεργη και ω, τι χαρά! μου διέκοψαν την ασφάλιση – άρα, και την περίθαλψη, πράγμα που, παράπονο δεν έχω, με έκανε πιο ευρηματική πώς να βρω τα φάρμακά μου – δημόσιες παροχές, γιατροί που δέχονταν να σε συνταγογραφήσουν με το 10% και άλλα γλαφυρά. Επίσης, η Πρόνοια δεν μου έδινε πια το αστρονομικό της ποσό του 100ευρου, γιατί στα είκοσί μου που θέλησα η ανόητη να δουλέψω, έπρεπε να υπογράψω χαρτί που να λέει ότι είτε θα είμαι άεργη και ανίκανη για εργασία και θα ζω με 100 ευρώ το μήνα, είτε θα δουλέψω, άρα θεωρώ πως δεν χρήζω οικονομικής ενίσχυσης. Είμαι ικανή και υγιής.

Στα μέσα μεταφοράς, στις δημόσιες υπηρεσίες, στην Εφορία, στο ΙΚΑ, παντού, οι άνθρωποι με κοιτάνε με μισό μάτι όταν βλέπουν ότι είμαι ΑΜΕΑ (μια χαρά μου φαίνεσαι, ροδομάγουλη και γελαστή, προφανώς λες ψέματα) και με τον καιρό έχω γίνει ιδιοφυής στις απαντήσεις μου (Ναι, είμαι κωφάλαλη). Αντιμετωπίζεις κάθε μέρα, εκτός από τον διαβήτη και τα προβλήματά του (για να σε δω να πείθεις τον εργοδότη σου ότι πρέπει να διακόψεις το οχτάωρό σου για να φας – ενώ αντίθετα, θεωρείται απόλυτα θεμιτό να κάνεις είκοσι διαλείμματα για τσιγάρο, Ελληνάρα μου), δηλαδή ότι δεν μπορείς να κοιμηθείς, να φας, να δουλέψεις, να κάνεις σεξ όποτε γουστάρεις, ότι πρέπει να κάνεις τέσσερις ενέσεις τη μέρα και να περνάς κάθε δίμηνο σχεδόν μια πλήρη απορρύθμιση διαβήτη που σε ρίχνει στα πατώματα (με τη διαφορά ότι δεν έχεις τέτοια πολυτέλεια, οπότε μάλλον μοιάζεις περισσότερο με ζόμπι που περιφέρεται προσπαθώντας να μη χάσει το μεροκάματο), και την ηλιθιότητα των συνανθρώπων σου που θεωρούν ότι μπορούν να σου πουν ό,τι μαλακία τους κατέβει στο κεφάλι, χωρίς τον κίνδυνο να φάνε μπουνιά στα μούτρα.

– Η ινσουλίνη εθίζει.
– Βράσε ραδίκια με κανέλα και πίνε κάθε πρωί, θα σου φύγει ο διαβήτης.
– Πρέπει να κόψεις το κρέας.
– Η γάτα της θείας μου είχε διαβήτη και ξέρω πώς είναι.
– Βράσε ραδίκια με κανέλα και πίνε κάθε πρωί, θα σου φύγει ο διαβήτης. Κάνε ρέικι, θα σου περάσει.
– Έτρωγες πολλά γλυκά, ε;
– Φταίει η μάνα σου/ο πατέρας σου/το νερό στο χωριό σου/ ότι έφαγες πακοτίνια με μίλκο σε κείνο το πάρτι/ ο ανάδρομος Ερμής.

και φυσικά, το αμίμητο

– Α, είσαι διαβητική; έχω έναν γνωστό που έπαθε αυτή κι αυτή την επιπλοκή και πέθανε.

Το χειρότερο με τον διαβήτη δεν είναι ότι δεν τρως γλυκά ή ότι τρυπιέσαι (αν και πάντα με πικραίνει όταν κάνω μονόζυγο και ανοίγουν οι τρυπίτσες στα δάχτυλά μου). Το χειρότερο είναι ότι δεν κάνεις κανένα διάλειμμα, ποτέ. Κοιμάσαι με το ένα μάτι ανοιχτό. Γελάς με μια ταινία στο σινεμά και σκέφτεσαι, αυτό είναι ευφορία που νιώθω ή μου έρχεται καμιά υπογλυκαιμία; Κουράζεσαι στο τέλος της ημέρας και ψαχουλεύεις την ένεση στο βάθος της τσάντας. Το σκέφτεσαι συνέχεια, νον στοπ, έχεις ερωτική σχέση με το ρολόι σου.

Και κυρίως, το γεγονός ότι με «λυπάσαι». Ή ακόμα και το γεγονός ότι με «θαυμάζεις».

Ο διαβητικός έχει την ίδια ζωή με σένα, με λιγότερο χρόνο μες στη μέρα, μεγαλύτερη δυσκολία συγκέντρωσης, εργοδότες που δεν συναισθάνονται γιατί πρέπει να διακόψει και να φάει για πέντε λεπτά, θαμώνες στις καφετέριες που τον κοιτούν περίεργα όταν τρυπιέται και ανθρώπους στο δρόμο που τον κοιτάν με απέχθεια όταν τρώει φακελάκια ζάχαρης. Γιατί έχει οχυρωθεί και έχει ατσαλωθεί για να επιβιώσει.

Είναι ένας επιβιώσας της καθημερινότητας, κι αυτό το κατακτά κάθε μέρα χωρίς να σε αφορά, γι’ αυτό μη τολμήσεις να τον ξαναλυπηθείς.

Αλλά μη του λες και ότι τον θαυμάζεις, παρακαλώ πολύ. Ξέρω πως είμαι σούπερ γαμάτη, πως κάνω χίλια πράγματα, πως είμαι δραστήρια και ταλαντούχα – με πληγώνει όταν προσθέτεις το «αν και διαβητική». Ξέρω πως κάνω τα ίδια πράγματα με σένα, όπως έγραψα νωρίτερα, συν τον διαβήτη. Αλλά δεν είχα καμία επιλογή. Ο διαβητικός είτε θα ζήσει τακτικά και τέλεια, είτε καθόλου. Άρα για ποιο λόγο με θαυμάζεις; Που κάνω ένεση; Που δεν τρώω ζάχαρη; Αν είναι έτσι, να με θαυμάζεις που παίρνω και παυσίπονο όταν έχω πονοκέφαλο, ή που δεν τρώω ποντικοφάρμακο, γιατί για μένα έχουν ακριβώς την ίδια επίδραση.

Δεν θέλω να με λυπάσαι, δεν θέλω να με θαυμάζεις. Θέλω να με καταλαβαίνεις. Θέλω να μην ανοίγεις το στόμα σου και να πετάς μπαρούφες. Δεν απαιτώ να ενημερωθείς πλήρως, δεν σε αφορά, το κατανοώ – αν δεν σε αφορά τόσο όμως, δεν πρέπει και να σε ενδιαφέρει τόσο. Κατάλαβε ότι έχω πρόβλημα και μη μου το συγκρίνεις – με την ανεργία σου, τον πόνο στον καρπό σου, το πρόβλημα με τη γκόμενά σου, το ηλίθιο αφεντικό σου. Εγώ το ξέρω πως όλοι έχουμε προβλήματα, γι’ αυτό και θα ακούσω και τα δικά σου. Εσύ όμως όταν γκρινιάζω για τα υδραυλικά του σπιτιού, να θυμάσαι πάντα πως το καημένο το σπίτι είναι σαθρό εδώ και πολλά χρόνια, και πως τα μόνα υποστυλώματα που το κρατούν όρθιο ώστε να έχει και υπόλοιπα προβλήματα, είναι οι άνθρωποι που με αγαπούν και με κατανοούν.

Ξέρεις κάτι; Αυτούς να θαυμάζεις. Που με αφήνουν ελεύθερη και δεν με κλείνουν σε μια γυάλα για να έχουν το κεφάλι τους ήσυχο. Εγώ κάνω ότι χρειάζεται για να ζήσω εγώ, αυτοί επίσης. Κάνουν ό,τι χρειάζεται για να ζήσω εγώ.

Η 14η Νοεμβρίου είναι η επίσημη μέρα ενημέρωσης για τον Διαβήτη. Αν είσαι διαβητικός, βγες και πες το. Δεν είναι ντροπή. Έτυχε. Αν κάποιος σε κρίνει αρνητικά για αυτό, είναι μια πολύ καλή ευκαιρία να τον βγάλεις από την ζωή σου χωρίς κανέναν ενδοιασμό. Τέλεια. Περισσότερος χώρος για σπουδαίους ανθρώπους.

Αλήθεια τώρα – σε παρακαλώ, βγες και πες το. Όταν εγώ «έπαθα διαβήτη» στα 11 μου, δεν ήξερα κανένα νεαρό διαβητικό. Όλοι κρύβονταν, κάτι που μου δυσκόλεψε τρομερά την ζωή και με έκανε να νιώσω μεγάλη ατυχία και μοναξιά. Είμαστε όμως πάρα πολλοί, και μπορούμε να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλο.

Α, και κάτι τελευταίο. Μην το παίζεις τέλειος διαβητικός. Πολλοί διαβητικοί με τους οποίους τυχαίνει να μιλώ παρουσιάζουν τον εαυτό τους σαν σούπερ ρυθμισμένο και πειθαρχημένο – ψέμα. Πάντα είναι ψέμα. Γιατί ο διαβήτης ελάχιστα εξαρτάται από τις προσπάθειες του διαβητικού. Άρα, σε μια προσπάθεια να δείξεις ότι είσαι σωστός ασθενής, ξεχνάς να θυμίσεις ότι είσαι άνθρωπος. Και έτσι επιτρέπεις στους μη διαβητικούς να λένε στους διαβητικούς Αν ήσουν σωστός, δεν θα είχες πρόβλημα, άρα ΦΤΑΙΣ.

Όχι. Είμαι σωστή και έχω πρόβλημα. Αυτό είναι το θέμα.

Ας είμαστε τουλάχιστον ευγενικοί και ειλικρινείς. Κάτι που ο διαβήτης δεν θα είναι ποτέ με μας».

Το κομμάτι είναι από το blog reasonmachine.wordpress.com και είναι της ηθοποιού-τραγουδίστριας Βυζαντίας Πυριόχου-Γκυ

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *