Δευτέρα, 12 Νοέμβριος 2018

Διαβητική νεφροπάθεια: Το δύσκολο απαιτητικό δίδυμο

Γράφει η Ελένη Μπαρμπαλιά.

Ένα κείμενο αφιερωμένο στην εκπαιδευτική εκδήλωση που διοργανώνει ο ΣΥ.Ν.Ε.Δ στη μνήμη του Χάρη Βασιλόπουλου ενδοκρινολόγου και ιδρυτή ομάδων εκπαίδευσης για τον σακχαρώδη διαβήτη στο νοσοκομείο Ευαγγελισμός.

Πνευματικό Κέντρο Δήμου Αθηναίων. 10 Νοεμβρίου 2018 ώρα 5-9.30μμ.

Έξι χρόνια στην αιμοκάθαρσης από τον Οκτώβριο του 2012

Έτος 1989 χρονολογείται η αρχική διάγνωση για την διαβητική νεφροπάθεια. Από το 1989  έως το 2012, είκοσι δύο ολάκερα  χρόνια με τον φόβο και το άγχος, πως θα αποφευχθεί η ένταξή μου σε μια διαδικασία που οι περισσότεροι άνθρωποι στο άκουσμά της νιώθουν ένα ρίγος και ολίγον τρόμο!

Το 2012 ο οργανισμός δεν αντέχει άλλο. Από το 2010 ο γιατρός με είχε προετοιμάσει  ότι το ταξίδι της προσπάθειας να μην μπω στην αιμοκάθαρση ήρθε στο τέλος. Ο λαιμός δένεται κόμπος : — –Μα γιατί γιατρέ μου;

-Είκοσι δύο χρόνια, αφότου σε βρήκα στο διάβα της ζωής μου ρυθμίστηκα. Οι γλυκοζυλιωμένες μου κρατιούνται για πολύ μεγάλα χρονικά διαστήματα από το 5,5 έως το 7, άντε και σε κάποιες περιόδους ψυχικής αναστάτωσης να τσιμπάει το 7,5. Μέχρι εκεί. Όχι, όχι  δεν γίνεται αυτό που μου λες. Δεν θα το αντέξω.

Σκάλισε τη ζωή σου ψαχούλεψε τα γεγονότα για να αντιμετωπίσεις το παρόν και το μέλλον!

Σήμερα εν έτει 2018 το βλέμμα γυρνάει στον χωροχρόνο. Θυμάμαι την ένταξη στην αιμοκάθαρση και χαμογελώ έως και γελώ. Γελάω πικρά, γελάω δυνατά. Σημασία έχει ότι γελάω. Γιατί την δύναμη που κρυβόταν μέσα μου δεν την ήξερα. Ώσπου ένα βράδυ σε μια εκπομπή μεταμεσονύχτια της τηλεόρασης άκουσα τη συνέντευξη μια νεαρής, που ζει και κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο μετά από ένα άσχημο αυτοκινητιστικό ατύχημα : Ποτέ δεν  ξέρεις πόσο δυνατός είσαι έως τη στιγμή που ανακαλύπτεις ότι το να είσαι δυνατός είναι η μόνη σου επιλογή!!!! Έκφρασε ότι ένιωθα χρόνια τώρα!

Και πώς να την φανταστείς τόση δύναμη; Νεφροπάθεια!!! Μετράς το νερό, την πορτοκαλάδα, τα υγρά γενικώς. Βράζεις τις πατάτες και αποχύνεις το νερό για να φύγει το κάλιο. Τη δίαιτα του σακχάρου δεν την έχεις πια στο μυαλό σου, γιατί φοράς αντλία συνεχούς έγχυσης ινσουλίνης ή κάνεις πολλαπλό σχήμα ενέσεων ινσουλίνης ή  φοράς και αισθητήρα γλυκόζης. Με την εμφάνιση όμως της νεφροπάθειας παρέα και τον  διαβήτη η δίαιτα γίνεται πιο απαιτητική. Ως νεφροπαθής αιμοκαθαρόμενη κοιτάω τις σούπες, τις ψαρόσουπες,τις κρεατόσουπες με το σελινάκι, τα καροτάκια και άλλα ζαρζαβατικά, αχ κι αυτές τις μανιταρόσουπες. Βάζεις μια μικρή κουτάλα, έτσι για να πάρεις τη γεύση. Μα θέλω να τη φάω, να τη ρουφήξω και να ακούει  ο διπλανός μου αυτό το σλρούπ, που είναι εκνευριστικό στους κυρίους με το savoirvivre.

Ξέφυγα, με συνεπήρε το γράψιμο. Αχ….Σπουδαία ιστορία το γράψιμο. Μεγάλη η αποφόρτιση.  Ίσως κι ένας τρόπος να βγάζεις από την ψύχη σου ό,τι μαύρο μαζεύεται!

Δύο χρόνιες παθήσεις, λοιπόν, διαμετρικά αντίθετες. Να πίνεις νερό στα ψηλά σάκχαρα γιατί υπάρχουν κι αυτά, που και που. Άσε που εκείνες τις ώρες κολλάει και το στόμα σου. Και μαθαίνεις να το πίνεις γουλιά γουλιά. Να ξεγελιέσαι. Και τότε που αγκομαχάς, και λες:  Ασταδιάλα πια όλα σε μένα;  -Χωρίς να υπάρχει η σκέψη γιατί σε μένα κι όχι στον διπλανό μου (όχι δα, μια τέτοια σκέψη μόνο κακία βγάζει) τότε γυρνάς πίσω.- Όχι πολύ πίσω. Να πούμε 20 χρόνια; Τότε που ο  διαβητικός νεφροπαθής  δεν είχε την πολυτέλεια της αντλίας που δίνει ινσουλίνη ούτε και του αισθητήρας γλυκόζης. Μόνο μετρήσεις από το χέρι. Βέβαια εμείς οι πολύ παλιοί από τη δεκαετία του 70 ζήσαμε και τις μετρήσεις ούρων.  Που να ξέραμε δηλαδή πως θα εξελιχθεί η ζωή μας με την νέα τεχνολογία!

Τη δεκαετία του 1990 ήταν στα σπάργανα η ιδέα, πόσο μάλλον,η πρακτική και η εκπαίδευση  για την σύνδεση του υπολογισμό  της ινσουλίνης με  τη μέτρηση των υδατάνθρακων , σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε  οργανισμού. Ως γνωστό  ο κάθε διαβητικός είναι μοναδικός και τα μέτρα και τα σταθμά δεν είναι ίδια για κανέναν!

Την ίδια εποχή αν ήσουν και αιμοκαθαρόμενος η ζωή που είχες να αντιμετωπίσεις ήταν κομματάκι σκούρα έως και μαύρη. Η ποιότητα ζωής δεν ήταν και η καλύτερη. Οι περισσότεροι γιατροί δεν γνώριζαν τα νέα δεδομένα για την εκπαίδευση του διαβητικού, οπότε οι υδατάνθρακες δεν μπορούσαν να καταναλώνονται όπως σήμερα. Οι ιατρικές οδηγίες ήταν κρέας–χόρτα,χόρτα–κρέας. Αυτό το μότο είχαμε όσοι ο διαβήτης τους  εκδηλώθηκε την εποχή του 1974. Να φανταστείτε  πως  κάποιοι ατίθασοι σαν εμένα, ως διαβητικά παιδιά μασάγαμε το κρέας και πηγαίναμε δήθεν στο μπαλκόνι για να αγναντέψουμε. Φτύναμε τη μπουκιά και δεν ξέρω εάν τα γατιά  την έτρωγαν. Τουλάχιστον να έπιανε τόπο. Υπήρχε κι άλλο κόλπο. Να φτύνεις τη μπουκιά το κρέας στην χαρτοπετσετούλα και να το φυλάς σε καμιά μπιζουτιέρα της μαμάς. Ξεχνιότανε η μπουκίτσα εντός της χαρτοπετσέτας, το έβρισκε η δόλια  μάνα και άρχιζε το κήρυγμα: Τα παιδάκια στην Αφρική πεθαίνουν από την πείνα. Και γω μέσα μου έλεγα, κούνια που σε κούναγε ρε μάνα. Ασχολήσου λίγο με τον δικό μου καημό που πρέπει να τρώω μπριζόλα χόρτα, ψάρι χόρτα ψάρι μπριζόλα και να κοιτάω την μακαρονάδα του αδελφούλη μου και να λιγώνομαι!  Έλα μου ντε που για την νεφροπάθεια έπρεπε να μετράς τα λευκώματα και να τα περιορίζεις. Ελάχιστο κρέας, μέτρα τα αυγά μην τρως πολύ ψάρι. Ε τότε τι να φάω ο έρμος νεφροπαθής. Και σκέφτομαι το  1974 ή τη δεκαετία του 1980 -1990   τον διαβητικό νεφροπαθή και τη μαρτυρική ζωή του με κάτι μπακατέλες μηχανήματα αιμοκάθαρσης και φίλτρα άστα να πάνε. .

Και όταν το μυαλό μου ταξιδεύει στις τόσο δύσκολεςκαταστάσεις του παρελθόντος  λέω στον εαυτό μου: Σκάσε Λένγκω και κολύμπα!  Μάθε να ζεις και με τον διαβήτη και με την νεφροπάθεια γιατί τώρα συνδυάζονται και τα δύο!!

Η συνάντηση με το καθάριο βλέμμα του Χάρη Βασιλόπουλου και ο νέος τρόπος διαχείρισης του διαβήτη μέσα από την εξατομικευμένη και την ομαδική εκπαίδευση.

Οι σκέψεις διαδέχονται η μία την άλλη.

Στο «καπάκι» σκέφτομαι:

-Λενιώ θα μπορούσες να μην είχες φτάσει ίσαμε εδώ. Θα μπορούσες να μην είχες αντιμετωπίσει όλες αυτές τις δύσκολες προκλήσεις αν δεν είχες βρει στο δρόμο σου τον Ενδοκρινολόγο Χάρη Βασιλόπουλο στο τμήμα του Ευαγγελισμού με διευθυντή τον Ν. Θαλασσινό. Τον συνάντησες τον Χάρη τότε που πήγαινες στους μεγαλοκαθηγητάδες κολλητούς των υπουργών (πω πω τους φωτογράφισα) και σου κουνούσαν το δάχτυλο γιατί ήσουν λίγο παχουλούτσικη,  ενώ αυτή είχαν μια κοιλάρα, που φαίνονταν πρώτη στρίβοντας τη γωνία  από την πολύ την μάσα. Κουνούσαν το δάκτυλο γιατί τα σάκχαρα που έγραφες στο ημερολογιακό χαρτί, που είχες χωρίσει σε στήλες και γραμμές, ήταν υψηλά.  Εμ  δεν ήταν τότε και ο υπολογιστής με τους πίνακες και τα γραφικά και άντε να τραβάς γραμμούλες στο χαρτί.

Συνάντησα έναν γιατρό που είχε τα αυτιά του ανοιχτά  και ασχολούνταν με την ψυχή του ασθενή.

Έτοιμος πάντοτε,  να σε ακούσει, να σκύψει στην ζωή σου, ως γιατρός, ως άνθρωπος, ως φίλος. Τη δεύτερη φορά που είχαν γίνει οι εξετάσεις και φάνηκαν οι επιπλοκές  δάκρυσε εκείνος,  όπως μου είπε πολλά χρόνια μετά, βλέποντας μια κοπέλα σαν τα κρύα τα νερά να έχει επιπλοκές που θα μπορούσαν να εξελιχθούν σε βαριές αναπηρίες.

Από τότε άρχισε το μαγικό ταξίδι με έναν γιατρό που με πήρε από το χέρι και με έμπασε στο θαύμα της εκπαίδευσης στον σακχαρώδη διαβήτη και αναπόφευκτα στη  διαχείρισή του καθημερινά. Τότε άρχιζα να δυναμώνω χωρίς να το ξέρω. Και τη δύναμή μου τη μετέτρεψα σε χαμόγελο για μια ζωή με εμπόδια,  τα οποία  μέσω της  εκπαίδευσης  μπορείς να τα υπερπηδάς.

Χάρης Βασιλόπουλος ως το 2015 που ¨έφυγε¨ από κοντά μας,  ως σήμερα ως αύριο ως το πέρας της θνητότητάς μας  θα δίνει δύναμη σε όσους τον γνωρίσαμε και σε όσους τον γνωρίζουν μέσα από αυτά που μας έμαθε.

Για αυτόν τον άνθρωπο είναι αφιερωμένη η εκπαιδευτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στις 10 Νοεμβρίου 2018 στο Πνευματικό Κέντρο Δήμου Αθηναίων, το απόγευμα 5–9.30 μμ με θέμα : Εκπαίδευση : Το κλειδί για την αυτορύθμιση και τον αυτοέλεγχο. Η εκδήλωση διοργανώνεται από τον Σύλλογο Νέων Ελλήνων Διαβητικών υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Εκεί θα μιλήσουμε γιατροί συνεργάτες του, πρώην μαθητές του, που χαίρομαι που τους γνώρισα και που είναι δίπλα μας συνεχίζοντας το έργο του Χάρη Βασιλόπουλου. Θα είναι και οι φίλοι του που ξεκίνησαν ως ασθενείς. Εκεί θα ακουστεί το διαχρονικό αίτημα που ο ίδιος ήθελε να θέσει στην Πολιτεία αλλά δεν πρόλαβε : Εισάγετε ως θεσμό και ως πράξη  την εκπαίδευση του διαβητικού για τη διαχείριση της πάθησής του στο δημόσιο σύστημα  υγείας. Είναι ανάγκη, δεν είναι πολυτέλεια !!!

 

Αφήστε μια απάντηση