Συνέντευξη του Πρόεδρου της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ Χρ. Δαραμήλα στο diabeteslife.gr: «Η αισιοδοξία μας έρχεται από τις ίδιες τις δράσεις μας»

Το diabeteslife.gr βρέθηκε με τον Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) κ. Χρήστο Δαραμήλα λίγο πριν το τακτικό Συνέδριό της Ομοσπονδίας που πραγματοποιείται στη Θεσσαλονίκη 12-13 Οκτωβρίου 2018 και συζήτησε μαζί του γύρω από τα διαχρονικά αλλά και τρέχοντα πρόβληματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με Σ.Δ.

Ο Χρήστος Δαραμήλας είναι στο τιμόνι της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, Ομοσπονδία που έχει στη δύναμή της Συλλόγους στους οποίους συμμετέχουν άνθρωποι με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 και γονείς παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη, τα τελευταία τέσσερα έτη. Τα χρόνια αυτά ήταν ιδιαίτερα δύσκολα συνολικά για τη χώρα και ακόμη περισσότερο για όλους τους χρόνια πάσχοντες όπως και για τους ανθρώπους με Σ.Δ.

«Το «χρονικό του Libre» δεν ήταν ούτε απλό μα ούτε και εύκολο»

Ερώτηση: Κύριε Δαραμήλα, από τη θέση του Προέδρου της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρακολουθείτε το θέμα της αποζημίωσης του Libre από την πρώτη στιγμή. Μετά από ανακοίνωση της Ομοσπονδίας την προηγούμενη εβδομάδα πληροφορηθήκαμε την οριστική ένταξή του στο σύστημα αποζημίωσης του ΕΟΠΥΥ. Γιατί αυτή η μεγάλη χρονική καθυστέρηση ένταξής του;

Η προσπάθεια της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για την ένταξη του Libre στο σύστημα αποζημίωσης του ΕΟΠΥΥ ξεκίνησε τον Οκτώβριο του 2015, πριν ακόμα κυκλοφορήσει στην ελληνική αγορά το προϊόν αυτό. Τον Απρίλιο του 2016 για πρώτη φορά εισάγεται ως θέμα συζήτησης στο Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ, μετά από ιδιαίτερες πιέσεις. Το αποτέλεσμα ήταν θετικό, όμως ήταν αδύνατη η ένταξη του στο σύστημα αποζημίωσης του ΕΟΠΥΥ, και αυτό διότι ήταν ένα εξελιγμένο τεχνολογικά προϊόν, που παρουσιαζόταν ως προϊόν αντικατάστασης των ταινιών μέτρησης σακχάρου, όμως λειτουργικά και απεικονιστικά δεν ήταν το ίδιο.

Επιπλέον ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του (ΕΚΠΥ) ΕΟΠΥΥ του 2012, δεν πρόβλεπε την αποζημίωση νέων τεχνολογικά προϊόντων, τα οποία δεν περιγράφονταν σε αυτόν.

Έτσι, ξεκίνησε μια προσπάθεια να «ξετυλιχθεί το κουβάρι» και να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα που εμπόδιζαν την αποζημίωση του. Σε αυτά προστέθηκε και η αλλαγή του νομοθετικού πλαισίου στην Υγεία δημιουργώντας και άλλα εμπόδια.

Το πρώτο που έπρεπε να λυθεί ήταν το κενό του ΕΚΠΥ του 2012 όπου, ή θα έπρεπε να «περιγραφεί με άλλο τρόπο» το Libre ή να υπάρξει Υπουργική απόφαση ένταξης του. Η Υπουργική απόφαση για μοναδικό προϊόν χωρίς να έχει διαπραγματευθεί η τιμή του ήταν αδύνατη.

Η διαδικασία προχώρησε, ακόμη ένα βήμα, η εταιρία που διαθέτει το Libre έπρεπε να καταθέσει φάκελο στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Αμοιβών και Τιμών Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων του ΕΟΠΥΥ, ώστε να οριστικοποιηθεί η τιμή αποζημίωσης. Και έτσι έγινε, όμως η «διαπραγμάτευση» δεν είναι κάτι απλό, όπως όλοι μπορούμε να καταλάβουμε. Τελικά η διαπραγμάτευση ολοκληρώθηκε, όμως το θέμα δεν πρόλαβε να συζητηθεί στην ολομέλεια της εν λόγω Επιτροπής Διαπραγμάτευσης και να ψηφιστεί. Η θητεία όμως της Επιτροπής έληξε αυτή ακριβώς τη στιγμή. Έτσι έπρεπε να ανασυσταθεί με ΦΕΚ από το Υπουργείο Υγείας, να ανακοινωθεί ο κανονισμός λειτουργίας της στο ίδιο ΦΕΚ και τέλος, τα νέα μέλη να έρθουν σε σώμα!

Στο ενδιάμεσο διάστημα, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ πίεζε προς κάθε κατεύθυνση με στόχο να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες το συντομότερο δυνατόν, άλλες φορές χωρίς αποτέλεσμα άλλες πάλι πετυχαίνοντας το στόχο της.

Στις αρχές Ιουνίου και πλησιάζοντας πλέον στην αποζημίωση του Libre ενημερωνόμαστε από την ΕΣΑμεΑ για την αναδιαμόρφωση του ΕΚΠΥ του 2012.

Παραμονή της ψήφισης του από το Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ, και συγκεκριμένα στις 12 Ιουνίου, διαβάζουμε τις απαράδεκτες τροποποιήσεις που είχαν τεθεί. Από εκείνο το απόγευμα και για τις επόμενες έξι μέρες ξεκίνησε μια αδιάκοπη προσπάθεια να πετύχουμε το καλύτερο δυνατό και όντως επετεύχθη.

Ερώτηση: Αν λάβουμε υπόψη όλο αυτό το χρονικό ένταξης του Libre μας δίνεται η εντύπωση ότι όποια νέα τεχνολογία έρθει στην Ελλάδα θα συναντήσει πολλά εμπόδια για τη χρήση του από τους πάσχοντες. Έχετε σκεφτεί πως θα το αντιμετωπίσετε;

Κοιτάξτε, δεν αφήνουμε τίποτα στην τύχη. Έχουμε ήδη κινηθεί έτσι ώστε να μην υπάρξουν προβλήματα. Να θυμίσω ότι στις 18 Ιουνίου ο Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας κ. Πολάκης εκτός από την ΕΣΑμεΑ κάλεσε στο «τραπέζι των συνομιλιών» και την ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ. Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ πέτυχε την ένταξη στον νέο ΕΚΠΥ εκτός από το Libre και πολλών αναγκαίων αναλωσίμων, τόσο σε αύξηση ποσοτήτων όσο και σε διεύρυνση προϊόντων. Προσθέσαμε επιπλέον στο άρθρο 47, παράγραφος 4, περίπτωση ε., τη φράση «…και για κάθε νέο τεχνολογικό προϊόν που ο ΕΟΠΥΥ θα εντάξει στο σύστημα αποζημίωσης, με την διαδικασία που κάθε φορά ισχύει.» ώστε να καλύψουμε και καθετί εξελιγμένο τεχνολογικά νέο προϊόν που μπορεί να έρθει μελλοντικά στη χώρα μας.

Βέβαια θα πρέπει να σας πω και τη συνέχεια για το Libre διότι έχουμε και συνέχεια των εμποδίων μετά την επιτυχημένη συνάντηση με τον Υπουργό. Πέρα λοιπόν από αυτή την επιτυχία, στις αρχές Αυγούστου του 2018, ανακοινώνεται το ΦΕΚ για τη σύσταση της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Αμοιβών και Τιμών Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων του ΕΟΠΥΥ και ενώ συστήνεται άμεσα, ένα από τα νέα μέλη της κατά τη συζήτηση του Libre ζητά να εξετάσει το φάκελο και η ψήφιση να γίνει στην επόμενη συνάντηση τους, όπως ενημερωθήκαμε από τη γραμματεία της Επιτροπής.

Η νέα συνάντηση πραγματοποιήθηκε στις 25 Σεπτεμβρίου όπου και η θετική γνωμοδότηση της στάλθηκε στο Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ. Μια εβδομάδα μετά στις 3 Οκτωβρίου και ενώ η ισχύς του νέου ΕΚΠΥ πήρε παράταση εφαρμογής για την 1 Νοεμβρίου 2018 (ένα μήνα μετά), το Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ αποφάνθηκε θετικά για την οριστική ένταξη του Libre στο σύστημα αποζημίωσης. Το μόνο που μένει πλέον είναι να ολοκληρωθεί η ηλεκτρονική διαμόρφωση του e-dapy ώστε οι θεράποντες ιατροί να μπορούν να το συνταγογραφήσουν στα άτομα με Διαβήτη τύπου 1.

Να μην ξεχάσω να σας αναφέρω ότι σε όλα τα παραπάνω ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο είχε ο εκπρόσωπος μας στο Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ και Αντιπρόεδρος της ΕΣΑμεΑ κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος.

Σας περιέγραψα πολύ σύντομα το «χρονικό του Libre» και, πιστέψτε με, από τα παραπάνω, δεν ήταν τίποτα απλό μα ούτε και εύκολο. Επαναλαμβανόμενες συναντήσεις, ατελείωτες τηλεφωνικές επικοινωνίες, αμέτρητες επιστολές, έφεραν το πολυπόθητο αποτέλεσμα.

Σχολικοί Νοσηλευτές: Κάθε χρόνο και… χειρότερα

Ερώτηση: Ένα άλλο θέμα που καίει τις οικογένειες των παιδιών με διαβήτη είναι η εφαρμογή του θεσμού του Σχολικού νοσηλευτή. Πως θα αντιμετωπιστεί το φλέγον αυτό θέμα που αναστατώνει τη ζωή των ίδιων των παιδιών και κατ’ επέκταση και των γονέων τους;

Πριν απαντήσω στην ερώτηση σας, θα κάνω μια σύντομη ιστορική αναφορά σε σχέση με την τοποθέτηση Σχολικών νοσηλευτών στα σχολεία.

Πρώτη φορά ο όρος Σχολικός νοσηλευτής εμφανίζεται στο νομοθετικό πλαίσιο του Υπουργείου Παιδείας το 2003. Η παρουσία του Σχολικού νοσηλευτή ξεκινά ως πάγιο αίτημα της ΕΣΑμεΑ από το 1993. Η τοποθέτηση Σχολικών νοσηλευτών σε Ειδικά Σχολεία ξεκινά το 2003, ενώ ταυτόχρονα στον ίδιο Νόμο γίνεται αναφορά της παρουσίας Σχολικού νοσηλευτή και στα Γενικά Σχολεία. Δελτίο Τύπου της ΕΣΑμεΑ εκείνη την εποχή περιγράφει ακριβώς τους αγώνες που δόθηκαν επί 10 συναπτά έτη για να επιτευχθεί αυτό.

Όμως, παρά το γεγονός ότι υπήρχε αναφορά για την παρουσία των Σχολικών νοσηλευτών στα Γενικά Σχολεία, οι απαντήσεις των αρμοδίων του Υπουργείου ήταν ότι δεν υπήρχε η οικονομική δυνατότητα κάλυψης τέτοιων αναγκών.

Στην πάροδο των ετών και όσο ο επιπολασμός του Διαβήτη τύπου 1 άρχισε να αυξάνεται ραγδαία, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ προσπαθούσε να αναδείξει το πρόβλημα και να πείσει τους αρμόδιους να εφαρμόσουν το Νόμο.
Η εμπλοκή μας με το θέμα, ανέσυρε και άλλα προβλήματα πέρα από την έλλειψη οικονομικών πόρων για την πρόσληψη μόνιμων σχολικών νοσηλευτών σε κάθε σχολείο.
Ένα από τα κύρια προβλήματα ήταν η απαίτηση από το νόμο οι σχολικοί νοσηλευτές να έχουν διδακτική επάρκεια.

Έτσι λοιπόν, μετά από ιδιαίτερα σθεναρές πιέσεις της ΕΣΑμεΑ και της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, οι Σχολικοί νοσηλευτές μπήκαν στα γενικά σχολεία το Σεπτέμβριο του 2015.
Η οικονομική ανάγκη καλύφθηκε από Ευρωπαϊκά Οικονομικά προγράμματα, μέσα από τα οποία καλύπτεται ακόμη και σήμερα.

Σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε στο σύνολο της χώρας με την παρουσία ή όχι Σχολικών νοσηλευτών είναι πραγματικότητα. Παρά το γεγονός ότι το Υπ. Παιδείας με εγκύκλιο του το 2017, όπου εν ολίγοις δίνει τη δυνατότητα να ζητηθεί Σχολικός νοσηλευτής ανά πάσα χρονική στιγμή στη διάρκεια του σχολικού έτους, αυτό δεν επετεύχθη, διότι κάθε χρόνο τα προβλήματα είναι διαφορετικά. Τις προηγούμενες χρονιές δεν υπήρχαν Σχολικοί νοσηλευτές, εκτός από τους επιτυχόντες προσλήφθηκαν και όλοι οι επιλαχόντες.

Φέτος, είναι περιορισμένοι οι οικονομικοί πόροι.

Επιπλέον, σε κάποιες περιπτώσεις, οι νοσηλευτές έχουν απόλυτη άγνοια με αποτέλεσμα είτε υπάρχουν είτε όχι στο σχολείο, να είναι το ίδιο για τους γονείς.

Άλλο θέμα είναι η παρουσία του νοσηλευτή σε 2 ή 3 σχολεία ταυτόχρονα και αυτό εξαιτίας των διδακτικών ωρών που πρέπει να συμπληρώνει εβδομαδιαία, σύμφωνα με τη νομοθεσία.

Άλλο πρόβλημα είναι οι σχολικές εκδρομές και η μη υποχρέωση των νοσηλευτών να συνοδεύουν τα παιδιά. Η νομοθεσία που προέκυψε φέτος πριν τον Απρίλιο και αφορά την συνοδεία των παιδιών σε εξωσχολικές δραστηριότητες, σύμφωνα με την Υφυπουργό Παιδείας κ. Τζιούφη παρερμηνεύτηκε από σχολικές δομές και δημιούργησε και άλλα προβλήματα.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρακολουθεί την εξέλιξη με τους Σχολικούς νοσηλευτές και είναι σε συνεχείς προσπάθειες επίλυσης όλων των παραπάνω ζητημάτων.

Για οτιδήποτε προκύπτει μπορούν οι ενδιαφερόμενοι να ενημερώνονται από την ιστοσελίδα μας www.glikos-planitis.gr αλλά και από τις ιστοσελίδες των συλλόγων μελών της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.

Πίνακας μονίμων αναπηριών και χρονίων παθήσεων – Εξετάσεις c-πεπτίδιο και αντιγόνα

Ερώτηση: Μετά τον αγώνα που δόθηκε από κοινού από EΣΑμεΑ και ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για να ενταχθεί ο Σ.Δ. τύπου 1 στον πίνακα των μονίμων αναπηριών και χρονίων παθήσεων παραμένει ανοιχτό το θέμα των εξετάσεων (πεπτίδιο c, αντιγόνα) που απαιτούνται από τον Κανονισμό Πιστοποίησης και Αξιολόγησης των Αναπηριών και χρονίων παθήσεων. Έχετε εικόνα από την αντιμετώπιση των εξεταζόμενων στις Υγειονομικές Επιτροπές ΚΕΠΑ; Τι έχουμε να περιμένουμε από δω και πέρα;

Ήδη από τις αρχές Σεπτεμβρίου και μετά από την συνεδρίαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του Υπ. Εργασίας στις 17 Σεπτεμβρίου 2018, η οποία υιοθέτησε τις απόψεις του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) αλλά έλαβε υπόψη και τις θέσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ που έμμεσα παρευρίσκεται σε όλες τις συνεδριάσεις της συγκεκριμένης επιτροπής μέσω εκπροσώπου της ΕΣΑμεΑ που είναι τακτικό μέλος, κατέληξε στην τροποποίηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) σε σχέση με τον Σακχαρώδη Διαβήτη στα εξής :

1) Η εξέταση c-πεπτιδίου με δοκιμασία γλυκαγόνης να ζητείτε μόνο στην εξαιρετική περίπτωση που καμιά άλλη εξέταση δεν μπορεί να αποδείξει τον τύπου Σακχαρώδη Διαβήτη κατά περίπτωση

2) Τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου LADA, να χαρακτηρίζονται ως άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου LADA για το χρονικό διάστημα που λαμβάνουν και δισκία. Όταν η φαρμακευτική αγωγή αλλάζει σε αποκλειστική χορήγηση ινσουλίνης θα χαρακτηρίζονται ως άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και η απόφαση των ΚΕΠΑ θα είναι «εφόρου ζωής»

Από τις 5 Σεπτεμβρίου, με επιστολή της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του Υπ. Εργασίας προς τις επιτροπές των Ιατρών των ΚΕΠΑ, ενημερώνει πως δεν πρέπει να ζητείτε η εξέταση c-πεπτιδίου με δοκιμασία γλυκαγόνης αλλά όπου χρειάζεται η εξέταση c-πεπτιδίου με αιμοληψία. Η τελευταία συνταγογραφείται και από τον ΕΟΠΥΥ.

Τέλος, η τροποποίηση του Ε.Π.Π.Π.Α. θα δημοσιευθεί ως Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ) ώστε να λάβει υπόψη του Υπ. Υγείας και τις εξετάσεις που ζητούνται και δεν αποζημιώνονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. μέσα στις οποίες συγκαταλέγετε και η εξέταση των αντινησιδιακών (anti- GAD).

Θέσεις και προτάσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για την προάσπιση του ΕΣΥ

Ερώτηση: Δυστυχώς το ΕΣΥ τα τελευταία χρόνια νοσεί σοβαρά. Τα Διαβητολογικά Κέντρα έχουν απογυμνωθεί από επιστημονικό ιατρικό προσωπικό ειδικά μετά από συνταξιοδοτήσεις γιατρών που γνωρίζουν από Διαβήτη. Ποιες οι θέσεις και προτάσεις της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για τη προάσπιση του δημόσιου συστήματος υγείας;

Οι θέσεις της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ είναι πάγιες και παρουσιάζονται πάντα και παντού. Πρόσφατα η Βουλή δημιούργησε μια επιτροπή που έχει άμεση σύνδεση με τον χώρο της Υγείας. Οι θέσεις οι προτάσεις μας και η προσπάθεια διεκδίκησης τους αναπτύχθηκαν και εκεί και σας παραθέτω μέρος αυτών:

Ποσοστό συμμετοχής 10% στην ινσουλίνη για τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2

Με την υπ’ αρ. Φ.42000/οικ.2555/353 Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ 497 Β’/28.2.2012), όπως αυτή τροποποιήθηκε και ισχύει, δημιουργήθηκαν πάσχοντες δύο ταχυτήτων, αφού για την ινσουλίνη, την ορμόνη της ζωής, τα μεν άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 έχουν μηδενική συμμετοχή, τα δε άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2 (ινσουλινοθεραπευόμενοι) καταβάλλουν ποσοστό συμμετοχής 10%.

Τα επιστημονικά δεδομένα και η αντιμετώπιση του Σακχαρώδη Διαβήτη έχουν αλλάξει και θα πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψη από την Πολιτεία, προκειμένου να έχουμε πολίτες με Διαβήτη χωρίς επιπλοκές, αλλά και υγιή Ασφαλιστικά Ταμεία με λιγότερες δαπάνες.

Μελέτη της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας αποδεικνύει ότι η μείωση της συμμετοχής, που καταβάλουν οι χρόνια πάσχοντες στη φαρμακευτική δαπάνη, μπορεί αφενός να επιφέρει σημαντικά κλινικά οφέλη με τη συμμόρφωση των ασθενών, αφετέρου αποτελεί μια επένδυση για το Σύστημα Υγείας, με απόδοση της τάξης του 123%.

Το άνισο αυτό μέτρο προκαλεί πρόσθετο κόστος στους πάσχοντες, οι οποίοι ταυτόχρονα επιβαρύνονται και με τις συμμετοχές για τη θεραπευτική αντιμετώπιση των συνοδών παθήσεων του Σακχαρώδη Διαβήτη και πολλές φορές και των επώδυνων επιπλοκών του!

Στελέχωση Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων, όπως επίσης και Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού

Το μεγαλύτερο μέρος των Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων που υπάρχουν στη χώρα μας είναι υποστελεχωμένα, ενώ άλλα έχουν κλείσει ή συγχωνευτεί, με αποτέλεσμα, σε ορισμένες περιοχές της Ελλάδας, τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη να αναγκάζονται να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις για να επισκεφτούν ένα Διαβητολογικό Κέντρο ή Ιατρείο.

Αντίστοιχα τα Ιατρεία Διαβητικού Ποδιού στη χώρα μας είναι ελάχιστα παρά του ότι γνωρίζουμε, σύμφωνα με μελέτη της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για το Σακχαρώδη Διαβήτη του 2014, πως παγκοσμίως κάθε 1,5 λεπτό ακρωτηριάζεται ένα άτομο με Διαβήτη, μελέτη της ίδιας επιστημονικής ομάδας το 2001 έδειχνε πως οι ακρωτηριασμοί παγκοσμίως ήταν οι μισοί.

Όλα τα παραπάνω συγκλίνουν στην ανάγκη στελέχωσης και αναδιοργάνωσης Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων, καθώς και Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού σε όλα τα Γενικά Νοσοκομεία της χώρας μας, προκειμένου να εξαντλούν όλες τις δυνατότητες και παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση της πάθησης, αλλά και των επιπλοκών της, οι οποίες κατά κανόνα στέφονται με επιτυχία (εφαρμοσμένες πρακτικές άλλων ευρωπαϊκών χωρών).

Προβλήματα επάρκειας σκευασμάτων ινσουλίνης

Αρκετά συχνά τα τελευταία χρόνια παρατηρείται έλλειψη στη διάθεση σκευασμάτων ινσουλίνης. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα τη μεγάλη ταλαιπωρία των ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη στην ανεύρεση σκευασμάτων ινσουλίνης, καθώς «τρέχουν» από φαρμακείο σε φαρμακείο για να βρουν τα φάρμακά τους. Δεν είναι λίγες μάλιστα οι φορές που οι συνταγές δεν εκτελούνται και ακυρώνονται.

Κάποιες φορές, η κατάσταση αυτή έχει οδηγήσει τον ΕΟΦ, με αποφάσεις του, να απαγορεύει την εξαγωγή σκευασμάτων ινσουλίνης, αλλά δυστυχώς το πρόβλημα αυτό παραμένει και πρόσκαιρα επιλύεται.

Εκπαίδευση των ανθρώπων που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη

Ένα άτομο με Σακχαρώδη Διαβήτη, ανεξαρτήτως τύπου, θα πρέπει να εκπαιδεύεται σωστά προκειμένου να μπορεί να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις της πάθησης στην καθημερινότητά του. Ωστόσο, και πέρα από τις αξιόλογες προσπάθειες που καταβάλλουν ορισμένοι γιατροί και νοσηλευτικό προσωπικό, δεν υπάρχει νομοθετικά κατοχυρωμένη η εκπαίδευση, καθώς και οι όροι με τους οποίους πρέπει αυτή να γίνεται.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ διοργάνωσε, με την επιστημονική υποστήριξη της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας – Πανελλήνιας Ένωσης Ενδοκρινολόγων, το 2015 και το 2016 εκπαιδευτικά μαθήματα για τους ανθρώπους που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη σε 10 πόλεις σε όλη την Ελλάδα και τα αποτελέσματα της προσπάθειας αυτής ήταν εκπληκτικά. Να σας αναφέρω μόνο ότι άνθρωποι που συμμετείχαν, χωρίς να κάνουν οποιαδήποτε αλλαγή στη φαρμακευτική τους αγωγή, κατάφεραν και μείωσαν τη γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη τους κατά 1,6%.

Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω θεαματικά αποτελέσματα, τα οποία έχουν δημοσιευτεί και σε έγκριτα διεθνή επιστημονικά περιοδικά, θεωρούμε πως η εκπαίδευση των ανθρώπων που πάσχουν θα πρέπει να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή προκειμένου να αποφεύγονται οι επίπονες και επικίνδυνες επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη.

Συλλογικός αγώνας: «Η επίτευξη ενός στόχου δεν μπορεί να έρθει από το διαδίκτυο»

Ερώτηση: Ως πρόεδρος της Ομοσπονδίας και πολλά χρόνια μέλος του πρωτοβάθμιου Συλλόγου Διαβητικών Θεσσαλονίκης έχετε μία συνολική εικόνα για τους αγώνες της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και των Συλλόγων της. Τι θα απαντούσατε σε όσους δεν πιστεύουν στον συλλογικό αγώνα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με Σ.Δ;

Πρέπει να συνειδητοποιήσουμε όλοι αρχικά τι σημαίνει Σύλλογος. Σύλλογος σημαίνει συμμετέχω σε ένα πρωτοβάθμιο σωματείο που στόχος του είναι να προασπίζεται, να διεκδικεί και να υποστηρίζει τα μέλη του, που είναι άτομα τα οποία έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό.

Ένα σύνολο 3 πρωτοβάθμιων σωματείων μπορεί να δημιουργήσει ένα δευτεροβάθμιο όργανο που ονομάζεται Ομοσπονδία και μέλη της είναι τα πρωτοβάθμια όργανα.
Ο ρόλος της Ομοσπονδίας είναι να καλύψει ανάγκες των πρωτοβάθμιων σωματείων που είναι κοινές στο σύνολο τους, να επεμβαίνει στα Κέντρα λήψης αποφάσεων και να επιδιώκει το καλύτερο δυνατό για τα μέλη των πρωτοβάθμιων σωματείων.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ είναι το δευτεροβάθμιο όργανο 26 τακτικών πρωτοβάθμιων σωματείων και 2 σωματείων είναι προσωρινά μέλη μέχρι την πλήρη εισδοχή τους.

Η επιτυχία σε ότι καταφέρνει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ να φέρει σε πέρας, προέρχεται από το σύνολο των μελών των Συλλόγων της, που εντοπίζουν προβλήματα τα οποία αφορούν στο σύνολο τους ανθρώπους με Διαβήτη. Κοινοποιούνται από στην ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και ο δικός της μηχανισμός προσπαθεί να τα επιλύσει.

Τα τελευταία χρόνια, με τη καθολική είσοδο του διαδικτύου στη ζωή μας, έχουν δημιουργηθεί διάφορες ιστοσελίδες και ομάδες σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης όπως το facebook. Σε όλα αυτά συμμετέχοντες είμαστε πάρα πολλά άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη, μέλη ή μη πρωτοβάθμιων σωματίων.

Αυτό που πρέπει να συνειδητοποιήσουμε όλοι είναι πως η επίτευξη ενός στόχου δεν μπορεί να έρθει από το διαδίκτυο. Μια οποιαδήποτε ομάδα χαρακτηρίζεται «ομάδα» γιατί συμμετέχουν κάποιοι άνθρωποι, αυτοί όμως θα πρέπει να εκλέξουν έναν εκπρόσωπο οποίος να μεταφέρει, εκεί που πρέπει, τις λογικές τους ανάγκες.

Αυτό δεν επιτυγχάνεται, ούτε με την ανάρτηση ενός σχολίου, ούτε την τυχαία τοποθέτηση σε ένα ζήτημα.

Είναι σημαντικό να ακούμε, όλοι οι εμπλεκόμενοι, τους ανθρώπους με Διαβήτη και να υπάρχει ένας χώρος όπου ο καθένας να βελτιώνει την ψυχική του κατάσταση.

Είναι διαφορετικό όμως να διεκδικείς μέσα από συλλογικά όργανα αναγνωρισμένα από το Κράτος και διαφορετικό να καταθέτεις άποψη online σε κάποια συζήτηση. Το δεύτερο δεν πρόκειται ποτέ να πετύχει το στόχο του και να φέρει κάποιο αποτέλεσμα.

Όπου και να βρίσκεται ένας άνθρωπος που πάσχει από Σακχαρώδη Διαβήτη, καλό είναι να ενημερώνεται από το διαδίκτυο αλλά σημαντικότερο είναι να γίνεται μέλος σε κάποιον τοπικό σύλλογο.

«Συνεχίζουμε τον αγώνα μας έχοντας τη συμπαράσταση όλων των ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη»

Ερώτηση: Ας κλείσουμε αυτή τη συνέντευξη με ένα μήνυμα αισιοδοξίας για τους ανθρώπους με Σ.Δ.

Για εμάς αισιοδοξία φέρνουν οι ίδιες οι δράσεις μας που απευθύνονται σε όλους τους ανθρώπους με Σακχαρώδη Διαβήτη. Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ φέτος διοργανώνει στις 12 και 13 Οκτωβρίου στη Θεσσαλονίκη το 9ο Πανελλήνιο Συνέδριο της. Τις δύο αυτές μέρες από τις 10:00 το πρωί έως τις 15:00 θα πραγματοποιηθούν Επιστημονικές ομιλίες σε διαφορετικές αίθουσες για τα άτομα με Διαβήτη τύπου 1 και 2, με ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες θετικές ενότητες. Το πρόγραμμα του Συνεδρίου είναι αναρτημένο στο www.glikos-planitis.gr.

Επιπλέον, το Σάββατο από τις 13:30 έως τις 15:00 το νέο Δ.Σ. της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ ξεκινά τη δράση του από την επικοινωνία με τους ανθρώπους με Διαβήτη.

Στόχος μας είναι να συνεχίσουμε τον αγώνα μας έχοντας τη συμπαράσταση όλων των ανθρώπων με Σακχαρώδη Διαβήτη ώστε να πετύχουμε ακόμη και εκείνα που για πολλούς είναι ανέφικτα, άλλωστε όλα αυτά τα χρόνια το κάνουμε πράξη.

«Εφέσπετο γαρ μέγα έργον πάσιν εφ’ ηρώεσσι, κακών δ’ ανεφαίνετο πυθμήν» (Μτφ: Τεράστιο ήταν το έργο που περίμενε όλους τους ήρωες, αλλά φαινόταν ο πυθμένας (το τέλος) των δεινών).

Το diabeteslife.gr και ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων Διαβητικών ευχαριστεί τον κ. Χρήστο Δαραμήλα και εύχεται με τη σειρά του καλή επιτυχία στις εργασίες του ιατρικού και εκλογοαπολογιστικού Συνεδρίου της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.