Δευτέρα, 26 Οκτωβρίου 2020

Θεσμική παρέμβαση του ΣΥ.Δ.Α. στο Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία

Γράφει η Ελένη Μπαρμπαλιά,

Πρόεδρος Ε.Ε.  Σ.Υ.Δ.Α.

Στη δημόσια διαβούλευση επί του Σχεδίου Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, το οποίο έδωσε ο υπουργός Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτης μέσω του opengov.gr και έληξε στις 5 Οκτωβρίου 2020, κατέθεσε τις προτάσεις παρατηρήσεις του ο Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας.

To Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία αναφέρεται στο σύνολο της οικονομικής, κοινωνικής και πολιτιστικής ζωής της χώρας. Τα θέματα που απασχολούν τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη γνωρίζουμε ότι είναι πολυποίκιλα.

Ο ΣΥ.Δ.Α., με τις δυνάμεις που του αναλογούν, χωρίς να παραγνωρίζει τα προβλήματα που συναντούν τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη   σε όλους τους τομείς της καθημερινής ζωής από την υγεία, την εκπαίδευση, την εργασία κ.α. έθεσε ως πρωταρχικό ζήτημα τη διασφάλιση των δομών της δευτεροβάθμιας υγείας στην οποία ανήκουν τα διαβητολογικά κέντρα,   που αυτή τη στιγμή και εν μέσω πανδημίας  λειτουργούν υποστελεχωμένα,   όπως και το μείζον θέμα της εκπαίδευσης των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη για την αυτορύθμιση και τον αυτοέλεγχό τους.

Στις θέσεις του  ΣΥ.Δ.Α. θίγεται επίσης η  απουσία του όρου χρόνιες παθήσεις από το σύνολο του υπό συζήτηση Σχεδίου Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Στην κορωνίδα των θεμάτων που μας απασχολούν εκτιμούμε ότι βρίσκεται και το κριτήριο της λειτουργικότητας, το οποίο μελετάται ήδη από την Κυβέρνηση για να εισαχθεί στο σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας. Ας μην ξεχνάμε ότι το σύστημα πιστοποίησης και αξιολόγησης της αναπηρία αποτελεί τον προθάλαμο για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας (εργασιακών , ασφαλιστικών κ.λπ).

Για την πλήρη ενημέρωση των μελών του ΣΥ.Δ.Α. και των αναγνωστών του diabeteslife.gr , το κείμενο του εγγράφου που κατατέθηκε στο γραφείο του Υπουργού κ. Γεραπετρίτη παρατίθεται εδώ:

 

Προς Υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη

Αρ.πρωτ. 35/5.10.2020

Θέμα : «Παρατηρήσεις προτάσεις του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αναπηρία»

 Ο Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας, μετά και την πρόσκληση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) , αντιπροσωπευτικού φορέα εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, για την κατάθεση προτάσεων –παρατηρήσεων στο πλαίσιο της διαβούλευσης του Υπουργείου Επικρατείας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρία, η οποία λήγει στις 5 Οκτωβρίου 2020 , ώρα 16:00 καταθέτει τις προτάσεις παρατηρήσεις της επί αυτού. 

Επί της αρχής το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία αποτελεί ιστορικής σημασίας εγχείρημα για την κωδικοποίηση μιας διάσπαρτης νομοθεσίας, η οποία εντέλει μένει ανεφάρμοστη και ταλαιπωρεί του κύριους αποδέκτες της χώρας, δηλαδή τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις

Με το σκεπτικό ότι η ορολογία αποτελεί ουσιαστικό ζήτημα για το σχεδιασμό οργανωμένων πολιτικών και δράσεων αιτούμαστε την συμπερίληψη του όρου χρόνιες παθήσεις στο πλείστο των στόχων του Εθνικού Σχέδιου για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη, που αποτελούν την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων, μείζονος σημασίας αποτελεί ο στόχος 13 του Πυλώνα 1 : Ποιοτική δημόσια Υγεία για όλους.

 Για τους χρόνια πάσχοντες από τη νόσο του Σακχαρώδη Διαβήτη, εκτός από το Πρωτοβάθμιο Σύστημα Υγείας που ορθώς αναφέρεται στο υπό συζήτηση Σχέδιο , το οποίο  αποτελεί το πρώτο και σπουδαιότερο σκαλοπάτι για την πρόληψη του πληθυσμού, επομένως και την έγκαιρη διάγνωση του Σακχαρώδη Διαβήτη,  στο οποίο δεν γίνεται καμία αναφορά στο παρόν Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, όπως και τοΤριτοβάθμιο Σύστημα Υγείας, το οποίο απουσιάζει διαχρονικά από τη χώρα μας.

Επισημαίνουμε, λοιπόν,  την απουσία  των  ανωτέρω στόχων, μέσω των οποίων θα πρέπει να αρχίσει να σχεδιάζεται από το Υπουργείο Υγείας η οργανωμένη εκπαίδευση χρονίως πασχόντων, όπως είναι τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη. Δυστυχώς, ουδέποτε, τα αρμόδια στελέχη του Υπουργείου Υγείας αλλά και οι πολιτικές ηγεσίες, ανεξαιρέτως, δεν έχουν σκύψει επάνω στο πάγιο αίτημα των φορέων που εκπροσωπούν τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη για τη θεσμοθέτηση και εφαρμογή οργανωμένου συστήματος εκπαίδευσης των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη αλλά και του επιστημονικού και νοσηλευτικού προσωπικού με πρότυπο τα εφαρμοσμένα συστήματα άλλων ανεπτυγμένων χωρών.

 Επισημαίνουμε ότι η ένταξη του ανωτέρω στόχου έχει ιδιαίτερη σημασία για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και την αποφυγή βαρύτατων επιπλοκών που συνοδεύουν τη νόσο. Γνωρίζετε δε πολύ καλά ότι το μεγαλύτερο δημοσιονομικό κόστος που απορροφά η νόσος του Σακχαρώδη Διαβήτη αφορά τις επιπλοκές του. Επιτέλους, θα πρέπει να σχεδιαστούν πολιτικές που θα στοχεύουν πρωτίστως στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας.

Σε ότι αφορά τον στόχο 4 του Πυλώνα 1 είμαστε κάθετα αντίθετοι με το σημείο 5 του Στόχου 4 του Πυλώνα 1 στο οποίο γίνεται σαφής αναφορά για την ένταξη της λειτουργικότητας στο σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας.

Συγκεκριμένα στο παρών Σχέδιο Δράσης αναφέρεται: Διενεργούμε μελέτη για την πιθανή μελλοντική αξιοποίηση κριτηρίων λειτουργικότητας στην αξιολόγηση της αναπηρίας με την υποστήριξη δύο ομάδων εργασίας: μίας πολιτικής και μίας διεπιστημονικής. Χρονοδιάγραμμα:2020-2021

Με δεδομένη την παρούσα οικονομική και κοινωνική συγκυρία και τον διαρκή αγώνα ενάντια στην πανδημία απορούμε πως τίθεται εντός αυτού του Σχεδίου το θέμα της λειτουργικότητας.

Ειδικά για τη νόσο του ¨Σακχαρώδη Διαβήτη στα ΚΕΠΑ παρατηρείται η έλλειψη γιατρών που έχουν γνώση επί της νόσου. Απορούμε   εάν ακόμη και σήμερα, οι  εισηγητές ιατροί γνωρίζουν σε βάθος  τη νόσο και τις ανάγκες που απορρέουν από αυτήν, και πολύ περισσότερο το πλήθος των επιπλοκών που συνοδεύουν τον διαβήτη.

Ήδη μέλη του ΣΥ.Δ.Α. αλλά και από τη πολυπληθή κοινότητα των ατόμων με Σ.Δ. λαμβάνουν γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές, στις οποίες δεν αναγράφονται οι επιπλοκές τους και περιέργως η μείωση των ποσοστών είναι τις τάξης ακόμη  των 2 μονάδων (π.χ. μείωση του ποσοστού από 67% σε 65%) προφανώς γιατί το ποσοστό αναπηρίας συνεχίζει και χρησιμοποιείται ως εργαλείο δημοσιονομικής προσαρμογής στις εκάστοτε οικονομικές περιόδους.

Με τι κριτήρια θα εισαχθεί η λειτουργικότητα, σε μία χώρα  σαν τη δική μας, που ειδικά για τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, λείπουν οργανωμένα Διαβητολογικά Κέντρα στις απομακρυσμένες νησιωτικές και ορεινές περιοχές, ενώ τα υφιστάμενα ακόμα και στην Αθήνα (υποστελέχωση, μη κάλυψη κενών οργανικών θέσεων ιατρικού προσωπικού) δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες του αυξανόμενου αριθμού των πασχόντων.

Ποιο προσωπικό των υγειονομικών επιτροπών γνωρίζει ή θα γνωρίζει στο άμεσο μέλλον την πολύπλοκη καθημερινότητα των πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη. Σημειώνουμε μερικά συμβάντα από την καθημερινότητα μας που πολλές φορές δεν γνωρίζουν οι ίδιοι οι θεράποντες ιατροί μας.

  • Φόβος απόλυσης από την εργασία (πχ. Εξαιτίας υπογλυκαιμικού επεισοδίου), που εντείνεται από την αύξηση της ανεργίας και από την έλλειψη ενημέρωσης των ιδίων των πασχόντων αλλά και των εργοδοτών για το θεσμικό πλαίσιο προστασίας της εργασίας μας.
  • Έλλειψη ενημέρωσης για τις ανάγκες της πάθησης και επομένως σαφείς οδηγίες για στοχευμένες εύλογες προσαρμογές στους εργασιακούς χώρους.
  • Παντελής έλλειψη συστήματος επανένταξης στην εργασία νεοδιαγνωσμένων ατόμων με Σ.Δ εντός του εργασιακού βίου τους.

Τα παραπάνω στοιχεία είναι ενδεικτικά ότι η λειτουργικότητα και το οποιοδήποτε εφαρμοσμένο σύστημα σε άλλες χώρες (πχ. ICF) δεν μπορεί να εφαρμοστεί σε μία χώρα που σταθερά αγνοεί τις ανάγκες των ιδίων των πασχόντων και τους αφήνει έρμαια στην τύχη τους.

Επί του στόχου 10 : Παιδιά με αναπηρία και στήριξη της οικογένειας

Κατά τη γνώμη μας επιβάλλεται να προστεθεί στη φράση :Παιδιά με αναπηρίες και «με χρόνιες παθήσεις».

Επίσης προτείνουμε να συμπεριληφθεί στον στόχο 10 η εξής περίπτωση : Ανάπτυξη δράσεων, μέσα από τα οργανωμένα κέντρα  παρακολούθησης χρονίως πασχόντων (διαβητολογικά κέντρα, Μονάδες θαλασσαιμίας, αιμορροφιλίας κ.λπ) , περιφερειακά κέντρα υγείας κ.λπ  στα οποία παρακολουθούνται παιδιά χρόνια πάσχοντες,  για τους γονείς, κηδεμόνες  (μητέρες και πατέρες) που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με χρόνια πάθηση, ειδικά στην περίοδο διάγνωσης της πάθησης στο παιδί τους και έως την ενηλικίωσή τους.

Προσδοκούμε ότι θα εξετάσετε τις προτάσεις παρατηρήσεις  μας , οι οποίες θα κατατεθούν και στην ηλεκτρονική διαβούλευση, και θα μας ενημερώσετε για τις ενέργειές σας.

                                     

              Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                   Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

                                  

                                   

        Συμέλα Παπαδοπούλου                                        Δημήτρης Παπαγεωργίου                                                         

Επίσης τις προτάσεις του ΣΥ.Δ.Α., οι οποίες κατατέθηκαν στις 5 Οκτωβρίου μπορείτε να δείτε στην ιστοσελίδα της δημόσιας διαβούλευσης εδώ :

http://www.opengov.gr/ypep/?p=699&fbclid=IwAR03hQSvxickuIkhkKebzfGgEbz6XVZ3cMBh97ZPARhx6vVeaEsuefiKgfs#comments